“同伴关怀”共创“美丽人生” 姜燕 |
周易,上海人,2004年确诊HIV呈阳性,2009年进入ARV治疗(抗病毒治疗)。2006年3月创办“美丽人生”互助会,为上海及长三角区域艾滋病患者提供心理支持、治疗教育、社区关怀及随访关怀工作。 “可以用真名,没这点自信,还怎么活下去?”他的声音听起来充满阳光。 周易说,9年来,国家的政策和社会各界对艾滋病人的看法有了相当大的改变。2003年前后,还处于缺少政策、社会歧视严重的状况,到了2009年,人们对艾滋病的认识有了改变,近两年更是从一味谈预防转变到谈如何治疗,教会人们如何不用惧怕艾滋病毒,与病毒共生存。 “但是,我国对艾滋病的认识还相当落后。”周易说,全球应对艾滋病,必须重视感染者的参与,让感染者积极参与到抗击艾滋病中来,在这方面,中国做得还不够,“感染者还停留在倾诉者的位置上,让他们通过倾诉博得同情,这种观念太落后了。” 周易说,在传统观念中,感染艾滋病毒的人一直被人认为道德有问题,在人前抬不起头。“我一直呼吁,艾滋病患者要有足够的信心生活,给自己一个正常生活下去的意义,不能因为出现危机就躲在角落里哭泣。” 帮助艾滋病患者重树生活的信心,是他努力的方向。在艾滋病患者的圈子里,彼此称为“同伴”,“同伴关怀”“同伴教育”,对艾滋病患者最有说服力。 为此,他创立了“美丽人生”互助会。有一次,他组织几十名艾滋病患者到外地做拓展活动,很多是二三十岁的年轻人。去的路上,他们都在不安地猜测自己“还能活多久”。到了现场后,培训师让他们按确诊感染艾滋病病毒的日期先后排队,他们发现,排在第一的那位大姐,竟然已经确诊26年! “这是最强大的心理支撑,因为他们知道了,自己也可以活这么久。” 周易的团队还在弥补艾滋病治疗信息传输上的一些不足。“目前比较大的问题是,检测出感染HIV病毒的人,会好像突然掉入另外一个世界一样,不知道接下来该怎么做。”周易说,他所做的就是通过“同伴”告诉这些人到哪里去求援、去哪里治疗、整个病程怎么控制,不断给新确诊的感染者做这样的培训,让他们从最初的紧张、慌乱、崩溃进入一个慢性病治疗管理过程中去。 本报记者 姜燕 |