多年来被抽动症折磨的浩昊发来700字短信求助—— “不管治疗有多苦,只想爸妈不辛苦” 顾佳 金旻矣 |
“患抽动症的人自控力都极差,往往会做错事,事后追悔莫及,我打爸妈也是这样。其实我也想像正常人一样,做喜欢的事……”昨天是国庆长假第二天,正当许多家庭在享受假期的时候,27岁的浩昊(化名)却给记者发来两条近700字的短信吐露苦闷。十几年来,浩昊被一种叫“多发性抽动秽语综合征”的怪病折磨着。他希望寻求治病良方,早日为父母减压。 无法自控 长着娃娃脸,戴着黑框眼镜,27岁的浩昊看上去还像个十几岁的孩子。交谈中,他不时控制不住地眨眼、挤眉,或从喉咙中发出怪声。 家里,处处都是他患病的印记:卧室门口挂着供他发泄用的沙袋,抽屉把手被他踢坏,裹着玻璃胶。木制餐桌他常坐的那侧,布满了酷似“麻皮”的凹孔,“几乎每次吃饭,他都会不由自主用筷子使劲戳饭桌”。阳台的玻璃已换过好几块,都是他发病时一拳打坏的…… “很多家电都被他弄坏过。严重时他还会打我们,他妈妈身上的乌青块没消过,我自己的右手拇指也曾被他打成骨折。”爸爸说。而浩昊则反复说:“我也不想的,就是控制不住,心里很难受。” 四处求医 爸妈说,刚出生时浩昊与普通孩子无异。上学后,父母发现他频繁眨眼、噘嘴,作业本上总留有墨渍,有的字还重叠在一起,“这才觉得不对头了”。可辗转多家医院,都说他智力正常,只是多动症。然而他的行为越来越奇怪,常到处乱踢,还用膝盖顶牙齿。父母只能用绷带将他的膝盖包起来,以防撞碎骨头。 1995年,上海精神卫生中心终于确诊,浩昊得的是典型的抽动症。2003年,他的病已经严重到生活完全不能自理,不得不做了“神经阻断术”。 “术后曾好过一阵子,但3个月之后又复发了,现在只能用药物控制。不知道跑过多少医院,后来经别人介绍找到了一位扬州的中医。现在我们每个月都去一次,配些药。这些年,为了给他看病,至少花掉了一辆车的钱。”父母说。 渴望自立 患病前,浩昊的成绩在班上数一数二,奖状拿了一张又一张。但因为这病,他被两次“劝退”,休了4年学。全凭那股不愿认输的劲儿,他最终拿到了办公自动化中专文凭,又报了一个电脑制图班:“爸爸是做玻璃器皿的,学会了这个我可以帮他画些宣传画。” 可爸妈却担心他的身体状况还不适合工作:“他常常不能自控地怪叫,怎么能上班?我们只希望他能多接触社会。” 浩昊还悄悄拜托记者帮忙打听:“不知道有没有根治抽动症的好办法或药物?再痛苦再麻烦,我也愿意去治,不要让爸妈那么辛苦。”浩昊的爸爸说,目前最盼望能找到给抽动症患者提供学习、交流机会的机构,给予他们更多关爱。 实习生 顾佳 记者 金旻矣 |