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2007年8月24日 星期 放大 缩小 默认

“我不恨老天,我喜欢我的生活”
——《国家地理频道》带你走进巨人和侏儒的世界
耿学鹏

  ■ 坎贝尔一家——后排:苏珊的母亲;中排:乔舒亚(左)、马克·坎贝尔(中)、苏珊(右);前排:苏莎
  患了巨人症的沃科文斯基(左图)与艾伦(右图)

  苏珊·坎贝尔,身高1.17米;伊戈尔·沃科文斯基,身高2.33米;桑迪·艾伦,身高2.31米……

  他们看起来和普通人那么不一样,但他们同样拥有这个世界,同样拥有自己的生活,同样拥有快乐。《国家地理频道》最新一期节目带我们走入这些巨人和侏儒的世界。

  苏莎的故事

  一生都要踮脚半蹲

  当美国马里兰州的坎贝尔夫妇在俄罗斯一家孤儿院看到小苏莎时,他们一下子就喜欢上了她。

  丈夫马克·坎贝尔说:“他们把这名小女孩带了进来,她大部分时间低头望着自己的脚指头。当她偶然抬起头,露出微笑时,我们两人立刻喜欢上了她。”

  小苏莎还不会说话,一方面是因为她还没有长出门牙;另一方面是因为她的下颌骨构造特殊,使舌头不利于发音。

  小苏莎是名患侏儒症的儿童。坎贝尔夫妇把小苏莎带回美国后发现,小苏莎患有一种罕见的侏儒症。再加上出生后遭到生身父母遗弃,医生更难以调查她的家族病史。

  为医治小苏莎,坎贝尔夫妇找到威尔明顿儿童医院的查尔斯·斯哥特医生,他是世界知名的侏儒症专家之一。斯哥特发现,小苏莎的病症相当复杂。

  斯哥特说:“她的大腿骨非常短,且向前弯曲。形状类似回旋飞镖。”这意味着,小苏莎无论站立还是行走都要踮着脚尖,保持一种半蹲的痛苦姿势。医生已把这种罕见症状命名为“苏莎综合征”。

  无论如何,坎贝尔夫妇都不会放弃小苏莎。妻子苏珊还记得,她的外婆曾告诉她母亲一句话:“把苏珊带回家,好好爱她。”

  苏珊的母亲做到了,如今,轮到了苏珊。

  坎贝尔家的故事

  侏儒父母健康儿子

  “好好爱她。”这句话对于苏珊的母亲和如今的苏珊意味深长。与小苏莎相似,苏珊和她的丈夫坎贝尔也是侏儒症患者。

  苏珊身高1.17米,现年46岁,她的父母和兄弟都身高正常。苏珊所患的侏儒症在医学上较为常见,称作“软骨发育不全”。

  苏珊的丈夫坎贝尔身高1.39米,是美国社会福利局一名系统分析员。坎贝尔患有一种更罕见的侏儒症,医学上称为“软骨发育欠全”。在侏儒症患者人群内,坎贝尔已算是“高个子”。同时,坎贝尔的身材比例还算正常,只是胳膊有些短。

  坎贝尔夫妇还有一个亲生儿子,名叫乔舒亚,现年9岁。乔舒亚是个身高正常的孩子,现在已比他的妈妈高了。

  “我常帮妈妈拿高处的东西,尤其在杂货店中。”乔舒亚说。

  与同龄小伙伴在一起时,乔舒亚总要解释他特殊的家庭。“我告诉那些小孩,老天造就了我的爸爸妈妈,我爱他们,”乔舒亚说。

  苏珊、坎贝尔、乔舒亚和小苏莎构成一个特殊家庭,住在巴尔的摩市。坎贝尔的家和普通人的没有太大不同。为使家里更“舒适”,坎贝尔改造了厨房,把灶台做得矮了些。

  当有人问苏珊,她的家庭有什么不一样时,苏珊说:“我们是个由妈妈、爸爸、儿子和女儿组成的四口之家,生活充满欢笑和快乐。我们与其他家庭一样,没有什么不同。”

  沃科文斯基的故事

  巨人有颗金子般的心

  伊戈尔·沃科文斯基的世界,或者说他眼中的世界,与苏珊完全不同。24岁的沃科文斯基身高2.33米,现住在美国明尼苏达州。

  他有一个特殊的家:高高的天花板,2.7米多长的床。当他走出这个家时,他总要俯视周围一切。“当我迈出家门,一切都变了。”他说。

  当沃科文斯基只有3岁大时,他已将近1.52米高。医生当时诊断,沃科文斯基脑内有肿瘤,导致脑垂体出现异常。因此,7岁时,他从乌克兰移居美国,接受治疗。医生原本试图切除肿瘤,但肿瘤位置过深,无法完全切除。于是,沃科文斯基只能不断长高。直到21岁时,长高到2.33米。

  身高确实给沃科文斯基的生活带来诸多不便,比如找一双超大号的鞋。他说:“对于我来说,要想找到一双合脚、舒适的鞋实在太难。我的脚先前已经因为鞋不合适而受伤,如果再找不到合适的鞋,我的脚就根本无法复原了。”

  沃科文斯基在小朋友中非常受欢迎。他的朋友说,这是因为他有一颗金子般的心。当然,应该说有一颗“大块金子般”的心,因为医生说,沃科文斯基的心脏足有0.6公斤,体积是正常人心脏的2倍,每次心跳可输送半杯血液。

  艾伦的故事

  最高女性难离轮椅

  现年52岁的桑迪·艾伦至今保持着世界最高女性的吉尼斯纪录,她身高2.31米,191公斤的体重已让她的双腿不堪重负。

  艾伦现在住在印第安那州一家疗养院中。她无法行走,只能由朋友帮忙开车带她出行。

  人们对她的生活总是充满疑问。她笑着说:“人们问我各种问题,例如你怎样上厕所等。现在,什么样的问题都不会让我吃惊。”

  艾伦是美国NBA职业篮球联盟印第安那“步行者队”的超级球迷。步行者队给她送来了特殊的鞋、床以及其他个人用品。

  艾伦还和NBA球星奥尼尔颇有缘分。奥尼尔听说她的事情后,送来了鞋和衣服。如果奥尼尔和艾伦站在一起,还要比艾伦矮上15厘米,也要轻上40多公斤。医学认为,奥尼尔等篮球运动员超出常人的身高源于家庭遗传。

  特殊人的烦恼

  学会面对异样目光

  坎贝尔、苏珊、苏莎、沃科文斯基、艾伦,他们之间看起来那么不一样,但他们都要学会一件事:面对周围异样的目光。

  艾伦说:“我明白,为什么人们见到我时会禁不住多看几眼。他们可能从未看到像我这么巨大的人。我理解他们。但有些人却非要表现得像个小丑,我很早就见过这样的人了,我为他们感到难过。”

  苏珊说,她已很久没遇见艾伦所说的那种“小丑”式人物了。“几十年前,我还是孩子时,我见过许多这样的人。那时候,我更在意这些人的目光。随着年龄增长,我意识到不能让他们影响我的生活。如果我花时间看他们的嘲笑,也就意味着浪费我的生活。”

  艾伦10岁时已是1.90米高了,交朋友成了难题。“我在高中时有两个女伴,不过也只有这两个朋友。其他人不理我,因为我太高了,当地人把我当怪人,”她说。

  苏珊说,她上高中时基本没有约会过。不过,她当时每年都要去一个叫做“全美小人国”的组织。“我每年参加这个组织的年会,那是一年一次的约会,我可以和身高差不多的人一起跳舞。”她说。

  艾伦说,她在高中曾约会过。她说:“许多普通男子对个子高的女人感兴趣。现在常有人问我,你结婚了吗?我会回答,我不可能结婚。因为我需要戴16号的超大戒指,所以我需要找到一个非常有钱的男人,买得起足够大的钻石。”

  “不过,我想,我不喜欢结婚。我喜欢独立的生活,”艾伦说。

  特殊人的生活

  包容一切乐于助人

  坎贝尔、苏珊、苏莎、沃科文斯基、艾伦,他们是和普通人有点不一样,但所有人其实都生活在同一个世界内,所有人——无论高或者矮——都要学会适应生活。

  苏珊和艾伦都意识到,她们不能永远活在自己的世界。他们需要和社会接触,也需要其他人帮助。

  苏珊说:“我先前还曾试图自己去拿杂货店货架高处的东西。现在我不会这么做了,我会请别人帮忙:‘请帮我把那个东西拿下来好吗?’”

  苏珊和艾伦学会的第二件事是乐观面对一切。她们开朗、幽默、包容,总是乐于回答周围人对她们的疑问,无论那些问题已问了多少遍。

  苏珊说:“就像一句老话,当生活给了你柠檬,你就去做柠檬水。生活确实如此。”

  艾伦说,正因为她独特的人生,她“更加关心别人”。她说:“我更愿意做一名付出者,而非索取者。我爱开玩笑。其实有时笑比哭更难。哭有时更能释放情感,但我还是宁愿笑。我总是试着帮别人。只要我能帮一个人改变生活态度,那就值了。”

  “我不恨老天让我这样特殊,我为我的身高感到骄傲。我喜欢我的生活。”艾伦说。  耿学鹏


 
  

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