4岁的布莱尔·德文尼正在熟睡，他轻柔的呼吸声被淹没在一旁机器的嗡嗡声中，呼吸机不停地工作，还不时发出哔哔声，吸出他气管中的分泌物，测量血液氧气水平的仪器刺眼地闪烁着。这就是身患“水妖的诅咒”这种怪病的病人，每天在睡眠时的状态。

　　你能想象，在他们的生活中，睡眠不再是得到放松和休息的方式，反而成为危及生命的恐怖阴影？你能想象，当你晚上把孩子送上床，或者是他午后打个瞌睡，孩子的大脑可能会随时失去对肺部呼吸的控制？

　　一切听起来似乎不可思议，这种怪病的学名是“先天性中枢性肺换气不足综合征”（CCHS），患有此病的孩子，全世界不到400个，离开了呼吸机的帮助，他们随时会在睡眠中死去。

　　这种病有一个充满神话色彩的名字：“水妖的诅咒”。在德国神话中，水妖爱上了一个凡人，却又遭到背叛，于是水妖诅咒他在睡眠时忘记呼吸。

　　遭遇晴天霹雳

　　布莱尔的父亲尼尔今年39岁，家住在英国格拉斯哥的一个富人区。他与妻子，38岁的盖尔本来享受着舒适的家庭生活。德文尼夫妇都是高级白领，收入丰厚，已经有了两个儿子：8岁的亚历山大和6岁的弗雷舍。2009年初，盖尔再次怀孕，布莱尔·德文尼在那年9月出生，早产了两周，出生时有9磅重。尼尔说，自己无论如何也想不到，儿子会患上这样一种比中“乐透”大奖机会更罕见的疾病。

　　孩子出生的那一刻，尼尔紧握着妻子的手，两人兴奋地等待着孩子的第一声啼哭。哭声迟迟没有响起，婴儿突然停止呼吸，身体变得惨白，被迅速送去抢救。盖尔回忆起当时的情景时说：“我一下子觉得天旋地转，我只想要孩子回到我身边，我能抱着他，给他喂奶。他有9磅重，那么健壮，怎么可能会有什么严重的病呢？”

　　对小布莱尔来说，接下来的每一天都活在痛苦中，他幼小的身体被各种注射器和管子包围着，同样的痛苦也煎熬着德文尼夫妇。孩子的病终于被确诊了，听到小布莱尔得的是世界上最罕见的病之一，德文尼夫妇一下子惊呆了。

　　为了寻找毛病出在哪里，尼尔和盖尔双双去做了基因检测，但结果却被告知，夫妇俩都没有问题，孩子的病是基因变异的结果。由于气管套管压迫声带，小布莱尔根本无法哭出声音，也不能表达痛苦。但他顽强的求生意志激励了德文尼夫妇，他们决心要在家里好好照料这个孩子。

　　病房安在家中

　　尼尔说：“我们制定了一个全天候的护理计划，想让布莱尔拥有他所能获得的最高质量的生活，为了这个目标，我们做什么都值得。”在家中，父母和护理人员必须整夜守候在布莱尔身边，以确保维持他生命的呼吸机正常运作。

　　现在，除了定期去医院检查，布莱尔每天的生活主要在家里度过。每天夜幕降临，布莱尔的卧室就立刻变成了气氛紧张的加护病房。英国国家医疗服务体系（NHS）为布莱尔的夜间监护安排了3名护士，轮流值班。为了防止发生停电，当地政府把德文尼家安排在能源优先保证的名单前列。

　　现在，布莱尔每周有三天要去学前班，在课堂的一角，NHS派来的护士随时观察着布莱尔的情况。与其他孩子书包里装的饭盒、玩具不同，护士手上提的是电池驱动的便携式呼吸机，这款呼吸机还能插在汽车上使用，以防布莱尔在回家的路上睡着。

　　夜晚又降临了，布莱尔的床头贴着白天刚完成的色彩斑斓的画作，旁边的桌子上放着他喜爱的积木玩具。尼尔坐在床边，轻轻地撩起儿子额前的刘海：“我只是一个普通的父亲，在外人看来，我们的遭遇实在有点离奇可怕，但现在情况已经变得好多了，甚至比我们想象中的还要好。”

　　盖尔补充说：“我们能告诉那些经历类似噩梦的家庭，要相信自己能给孩子一个完整的人生，在此同时，你的人生也没有遗憾。”　　　麦芒