从无到有

　　一个温暖的周六，虽然天看上去阴阴的。王玉娟的情况不太好，脸色有些苍白，喘息微弱得几乎听不见。看到护士进来，干涸的喉咙里只勉强喊出一句“痛苦”。

　　下午，志愿者傅雪、蒋雨青和老顾走进病房，这是王玉娟和他们的第一次见面。傅雪和蒋雨青都还是大学生，老顾是老志愿者，他个子高，性格外向，说得一嘴地道的上海话。他俯在床前，用手抚摸着王玉娟的发丝，领着两个小姑娘打开话匣子。

　　每个周末，都是“手牵手”组织志愿者进病房服务的日子。这群志愿者大多很年轻，有大学生、自由职业者，也有虔诚的宗教信徒。有人出于好奇，有人则是为弥补曾经没能和逝者好好告别的遗憾。

　　王莹，手牵手生命关爱发展中心的创始人之一。这是国内第一家专门从事临终关怀的非营利组织，成立于2008年。在王莹看来，临终关怀不仅是一项医疗服务，而是要连接社会、家庭等多方的努力，从而提高临终病人生命最后阶段的质量。

　　服务临终病患，王莹一干就是10年。2008年汶川地震后，她和自己的同学黄卫平作为心理援助志愿团成员进入灾区。他们碰到一个哭得很伤心的中学男孩，他的老师为了救班上同学被倒下来的墙压死了。男孩跟老师并不熟，但他平日里觉得老师很凶，背地里常说他坏话。知道老师牺牲后，他才发现原来老师那么好，心里觉得很对不起老师。

　　这种重创之下无人倾听的痛苦，两年前也发生在王莹身上。2006年，她的母亲查出癌症，医生看着她说：“大概不到一年，你准备好吧。”这句话像巨石一样砸在她的心口。第一次面对死亡，她只能独自扛下伤痛，对于如何安置母亲剩下的生活，脑中完全是一片空白。

　　从震区回到上海后，黄卫平和王莹还想做点什么。一位团员的父亲因癌症去世，这位团员曾在复旦大学附属肿瘤医院姑息治疗科——一家早期做临终关怀的科室当志愿者，在他的介绍下，心理咨询师们正式介入。这就是“手牵手”的雏形。

　　刚成立的时候，“手牵手”由王莹和黄卫平两人掏钱运营。但想要将临终关怀理念辐射到更广的范围，人员和物资都需要资金的支持。作为非官方背景的机构，“手牵手”长期依靠点滴的社会募款，他们无法聘请年薪十几万的筹款专家，也没有大机构进行背书，只能依靠自己的奔走与呼告。

　　2016年4月，阿里联合中国扶贫基金会在电商平台淘宝上推出“公益宝贝计划”，专门为国内NGO的项目提供网络公众筹款。听说这个信息后，“手牵手”试探性地申报了80万元的项目材料与资金预算。2017年春节，“手牵手”意外地发现自己在淘宝开的公益网店（户头）筹集到了220万元善款。“每个在淘宝上消费的人事实上都在为公益事业做募捐，哪怕就是一点点钱，但还是打通了商业、公益的边界。”王莹长舒了一口气。按照原计划，她将80万悉数用作宣讲经费和推广手册的制作。

　　其实志愿者和病人的每一次见面，很可能就是最后一次。当他们笃定地和病人约好“下周再见”时，未必还有再见的机会——王玉娟没有等到收音机，几天后，她便离开了人世。

　　彼此治愈

　　无论是对王莹、医护人员还是志愿者，推广临终关怀理念，更像是和病人、家属对死亡的一次探索。

　　医师吴孙坚年近40岁，有一个快上小学的孩子，即使已经在舒缓疗护科工作了5年，有时他还是会害怕死亡。“人活着总是很精彩的，有时候劝别人放下，但是换到自己却很难放下。”

　　住进临终关怀病房前，许多患者为治病散尽家财，最后的时刻，他们往往把自己看作家庭的累赘，否定个人存在的价值。

　　王莹曾遇到过一位大叔，一个人开出租车养活老婆孩子，住院后他觉得自己这辈子就这么平庸地过完了，整日灰头土脸。王莹问他：“你一生开出租车接送过多少人？”对方突然被问懵了，算了算说大概有十几万吧。王莹鼓励他：这是很了不起的一件事情。如果没有你或者你中途开小差，不可能把这么多人安全送到他们想去的地方。

　　那一刻他很惊讶，原本觉得自己只是个开出租车收钱的司机。仔细回味王莹的话，自我认同感慢慢苏醒，后来几天他整个人明显变得精神起来。

　　王莹觉得，做临终关怀是对生命的关怀而非怜悯，是和病人、家属在一起彼此疗愈的过程。

　　在志愿者陈晨眼中，语言表达的死亡都是浪漫性的。2016年他体验过“手牵手”创建的“醒来死亡体验馆”，从焚尸炉里出来的那一刻有点难以言说。正是那时他结识了王莹，随后加入“手牵手”，至今已经是服务20个月的老志愿者。

　　三十出头的他是一个IT男，却有着文科生一般细腻的心思。为了给病人做一本漂亮的“人生回顾录”，他特意请教一位做手账的女生，把老人的结婚照、青年时的照片、上世纪90年代的船票用可爱的卡纸贴在相册上。他给一张黑白合照加了层薄膜，画上金色的头冠，蒙上宛若婚纱照。

　　2017年，病房里有一位年龄和他相仿的肺癌病人。当时那位女患者的肺部已经交叉感染，并且连续高烧不退，住进临终关怀病房时，医生评估生存期只有19天。陈晨从病人妈妈那里听说，她特别喜欢一位影视明星。志愿者们通过微博和那位明星的经纪人联系，给她录了一段视频。当时女患者的神志已经不清楚，当陈晨他们把这段视频在她耳边播放时，她似乎感知到了偶像的声音，眼神转来转去地寻找源头。不知道是不是奇迹奏效，第二天她就高烧退去，最后意外地活了近两个月。

　　那段文字被保存在陈晨的手机里——“我想说世间万物有生就有灭，我们只能学习潇洒地来自在地走。愿你少受痛苦，给你我最深的祝福。”陈晨把这段话打印成彩色卡片，另一面印了两只卡通猫狗，在殡仪馆的告别仪式上，送给了病人的妈妈。

　　十年之间，手牵手生命关爱发展中心已经累积服务3000户癌症末期家庭和8000多位康复期癌症患者。但在上海，每年因癌症去世的患者却高达4万人。王莹希望，更多的家庭能够将“临终关怀”当作预防性的工作而不是最后的选择，让死亡更有质量，病人不用带着遗憾离开。

　　如今，上海已经有76家社区卫生服务中心开设安宁病房，有800张住院病床和860间居家病房。但在中国，现在临终关怀依然还是新生事物，理念的推行、资金的支持、相关的配套仍然是问题。

　　“我的梦想是全国每个城市都会有安宁疗护的病房，可以让有需要的病人不用再去远方接受治疗。”王莹说。

　　（文中部分人物为化名）

　　摘自《财经天下》周刊