住在美国纽约市的22岁黑人姑娘塔尼娅知道,她与许多同龄人不一样。
因为塔尼娅一出生就从母体感染了艾滋病毒(HIV),6岁起接受治疗,必须终身服用抗艾滋病药物,而且承受健康风险和社会歧视带来的压力。
从首次发现儿童感染艾滋病至今已30年,当年的儿童艾滋病毒携带者和艾滋病患者不少幸存,长大成人,像塔尼娅一样。他们被称作“HIV一代”。
不能说的秘密
塔尼娅坐在一家编织铺子的木头圆桌旁,向56岁的退休护士苏珊·莱德利展示文身。莱德利看完,笑着卷起袖子,露出自己的文身。
两人年龄相差悬殊,种族不同,却亲如一家。这样的亲密关系始于塔尼娅6岁时,她被祖母带着去莱德利当护士的诊所接受抗艾治疗。
塔尼娅的母亲患有艾滋病,塔尼娅出生后不久,也被查出感染艾滋病毒,没有马上接受治疗,直到快上学时才去看医生。塔尼娅记得,她连踢带推,不让莱德利打针。莱德利找来3名大夫帮忙才“制服”她。从那以后,莱德利成为塔尼娅的指定抗艾辅导员,每周至少见一次面,给她开药,定期做体检,提供心理辅导。
莱德利看着塔尼娅长大,现在,她和同行进入一个“不熟悉的”领域,因为他们的患者长大成人,开始谈婚论嫁,考虑生育。由于社会对艾滋病的偏见和误解仍相当严重,像塔尼娅这样年轻的病毒携带者害怕告诉性伴侣实情。
莱德利主张塔尼娅说实话,但塔尼娅至今没有听从这个建议。她与男友亲热时坚持用避孕套,有时男友问她是否她“有什么事瞒着”,塔尼娅就以不想怀孕为由搪塞。
18岁的英国青年克莱夫也有一个不想让人知道的秘密,他在9岁时,因为耳朵疼跟妈妈去看医生,接待员在电脑中录入他的病历内容时读出声来,戳穿了家人一直竭力对克莱夫隐瞒的真相:他出生时就从母亲身体感染艾滋病毒。
艾滋病专家指出,社会给艾滋病患者贴上耻辱标签,导致医生和家长对感染病毒的孩子长期隐瞒真相。
“过着两种生活”
得知真相后,克莱夫意识到妈妈每天给他吃的“糖”是抗艾药,从此看到妈妈从柜子里取出“糖”就躲进卫生间不出来,或者假装吃下去,随即吐出来。他试图忘掉自己是病毒感染者,结果因为不按时吃药而三次走到死亡边缘。
最让克莱夫痛苦的是旁人对艾滋病的看法。“社会逼我过着两种生活,我知道自己的情况,却要对外人守口如瓶。这么多人把感染艾滋病毒看成是肮脏的事情,我感到气愤。我受不了这种耻辱和秘密的生活。”
像克莱夫一样,24岁的保利娜也不敢告诉别人自己是病毒携带者。“从5岁到17岁,我一天要吃23片药。由于学校和整个社会对艾滋病的无知,我必须偷偷吃。”保利娜曾一年半没吃药,结果生病4个月,其中1周在重症监护室度过。
保利娜的儿子没有感染病毒。她不敢想象等儿子长大,知道妈妈是艾滋病毒携带者时,儿子会做何反应。她说,只希望到那天,“艾滋病的耻辱感已经减轻,人们可以坦然谈论艾滋病毒,我们不再需要躲藏。”
保利娜如今给携带艾滋病毒的儿童做心理辅导员。她说,这个社会对艾滋病的认识“根本没变”,“人们不相信出生时就感染艾滋病毒的孩子能正常生活”。
20岁的玛莎不怕旁人异样的目光,勇敢承认自己是病毒携带者,抓住每个机会为和自己境遇相同的人呼吁。她多次站上抗艾滋病国际会议讲台,与议员见面,给其他出生时就感染病毒的年轻人做心理辅导,给杂志投稿。玛莎说:“艾滋病毒是我生活的一小部分。我控制着它,而不是它控制我。”
即便如此,勇敢的玛莎也不得不承认,HIV一代的成长道路比有其他先天缺陷的孩子坎坷得多。
关注“抗艾先锋”
莱德利2010年退休,不再担任塔尼娅的抗艾辅导员,但仍经常提醒她坚持服药。
不少感染者和患者需同时服用两三种抗艾药。一旦间断,艾滋病毒就可能“苏醒”,产生永久抗药性。
美国2005年启动“儿童艾滋病毒感染者和患者群体研究”,希望了解长期服用抗艾药物对儿童患者心理和生理的影响。
“这些孩子是抗艾先锋。”美国国家卫生研究所青少年艾滋病研究员乔治·斯贝里说。他表示,医学界应跟踪这代人的成长,观察病毒和抗艾药物在成年后对他们的身心影响,“这是为他们着想,也是为今后和他们一样的小患者着想”。
艾滋病研究专家说,感染艾滋病毒使心血管健康和精神健康受到巨大威胁。研究显示,不少从小接受抗艾治疗的感染者和患者心脏异样,胆固醇水平高,出现肥胖、葡萄糖不耐等糖尿病前兆的比例偏高。
研究显示,儿童艾滋病毒感染者患抑郁、药物滥用、注意力缺失、学习障碍等疾病比例偏高。
塔尼娅现在的抗艾辅导员伊冯娜·金根说,对于“HIV一代”,长大成人对他们意味着什么,仍有太多问题没有答案。