每周三上午是华山医院运动神经元病专病门诊时间。70岁的许全生总是一如往常，早早便出现在了门诊5楼的候诊区域。其实，老许并不是这里的医生。“老先生就是一个志愿者，一个好心人。”“整整5年了，风雨无阻，不简单呀！”

　　争相说这番话的，是复旦大学神经病学研究所副所长卢家红教授和华山医院运动神经元病专病门诊专职医生陈嬿副教授。上午门诊快要结束时，两位专家将一面自己准备的“ALS优秀志愿者”锦旗，郑重其事地交到了老许的手上。

　　ALS（肌萎缩侧索硬化）即运动神经元病，是一种致命的神经变性病。它更广为人知的名字是“渐冻人”。许全生也是在5年前，才第一次听说了这种病。

　　妹夫患病方知ALS

　　2008年4月，老许的妹夫患上了奇怪的病。起先是双腿无力，走在路上突然跌倒。后来进展到身体其他部分也无法自由行动。“可能是ALS。”在兜兜转转寻医问诊一个多月之后，一位好心的医生提出了自己的猜想。

　　会点电脑的老许专门上网查了查资料，一颗心顿时沉到了谷底。“渐冻人是治不好的，只能延长寿命。”老许说。这句话成了他日后在志愿者生涯中最常提及的。“我要告诉他们事实。”

　　老许了解到华山医院有运动神经元病专病门诊，他就急忙带着妹夫直奔医院。妹夫的病很快得到了确诊，一年后，由于病情发展迅速，妹夫去世了。也就是从那时起，热心的老许在门诊室外找了把椅子，做起了志愿者。

　　每周三到门诊导医

　　华山医院运动神经元病专病门诊每周总共20个号。从最初有人怀疑“是不是医托、药贩子”，到现在更多的病人和家属将老许当成了向导或知己，5年里，老许就像时钟一样，周三一早会准时出现在华山医院门诊，雷打不动。

　　说起做志愿者的起因，老许用4个字形容：“少走弯路”。很多患者和家属病急乱投医，上当受骗的事常有发生。老许自己就曾走过弯路。在妹夫的病确诊前，他上网搜索到一种外国的“生物药粉”，说用了之后能让手指恢复行动。托人情找门路又花了2万多元，8大瓶药粉买到手后才发现根本只是提高免疫力的保健品，对疾病本身没任何作用。

　　由于亲身经历过亲人的病逝，老许对“渐冻人”和家属有着深深的同情。“我有时间，也懂一些知识，何不帮帮他们？”为了更好地帮助病人，老许积极参加ALS的讲座培训，还保持了每周二晚上浏览相关网站、查询最新治疗进展的习惯。

　　帮外地病人排队拿号

　　“渐冻人”初诊后一般只能存活3-5年。患者智力不随病程而变化，所以即使到疾病晚期阶段，ALS患者也能清醒地意识到自己的病情，精神上非常痛苦。

　　接受这样的事实无疑是非常残酷而困难的事情。在这一点上，老许的做法却特别“硬”。“我会反复说，要面对这个疾病，接受现实，因为每个病人都会走到（去世）那一步。”老许说，只有接受了，才能以正确的心态在医生的指导下采取科学治疗。“找到专病门诊、专职医生，你们就是幸运的。因为找对了路，就可以争取延长生命，提高生活质量。”

　　每周三一早到了华山医院门诊，老许还会先去领一个运动神经元病专病的号，给可能“迟到”的老病人。如果有外地病人要来上海门诊，只要给老许打电话，他一定会更早起床，5时就到门诊帮别人排队拿号。

　　收到已故患者感谢信 

　　华山医院专病门诊6年里接诊了数千人次，“人来人往”无可避免。老许没有跟我们解释，他为什么从来不参加逝世病人的追悼会。然而，这个圈子里有人“走”了，家属总会在丧事结束之后去一趟医院，告诉老许，也告诉医生。

　　老许曾经收到过一封感谢信。另一个收信人是陈嬿医生。收到信的时候，写信的病人已经过世。老人是大学教授，在生命的最后一刻还念念不忘医生和老许对她的关怀和帮助，并立遗嘱将自己的遗体捐献给了华山医院。

　　不辞辛苦，不求回报，只是希望更多的人了解ALS。这就是一名由病人家属转变为疾病宣传者的老许。

　　首席记者 施捷 通讯员 温迪