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2007年6月30日 星期
“运动神经元疾病”患者丁铭自述
用生命谱写“颤抖的音符”(下)


    病痛战场的硝烟无处不在

  日月往复,病情不断地恶化着。每天早晨,爸爸或妈妈吃力地扶着我的后颈,托着身体把我从床上扶起来坐好,帮我穿衣裤,我慢慢挪动着无力的躯体到床沿,他们抱着我,双手在我的后腰叉紧了,然后“嘿”一声用爆发力把我从床上拎起来。因为缺乏运动,我的体重在增加,而父母的力量却在减弱。

  起床后,是梳洗。我连一小塑料杯的刷牙水都端不起来了。我用右手端着刷牙的塑料杯,再用左手抓紧了右手的袖管,两只手互相调整,慢慢举起来:先抬到水龙头上搁一搁,换口气,再上升到嘴边,低着头吸一口水,吐出来。刷牙的时候我左右摇头,辅助着柔弱的手臂勉强完成这道程序。

  随后洗脸,搅毛巾时我必须格外留意,稍微用力就会让身体失去平衡而跌倒。若稍一松手,毛巾掉在了地上,又得喊家人来帮我捡起来。我百般细心,坚持自立完成。

  某年元宵夜,父母去城隍庙,我呆在家里看书。人站久了,走近书桌取纸时,腿一软,身子直倾倾向前倒下!过去摔跤,双手尚能支撑躯体,那一刻手脚全没了知觉,下巴重重地磕在桌角上,身子一骨碌瘫倒在地。

  瞬间,地球仿佛停止了转动,深红的液体滴滴答答,急速落在浅褐色的地板上……咦?书桌上的咖啡打翻了?不,不可能,茶杯里倒的是绿茶。血?一念及此,下巴撕裂般疼痛起来。泪水喷出眼眶,刚哭了半声,谁料一张嘴,下巴疼得更甚。滴沥不止的血在地板上凝成一摊,我挪动身子,血跟着滴个不停,汇作另一摊。

  冬天的晚上很冷,我像只受伤的小兽,困在地板上绝望、无声地哀啼。家里空无一人,得想办法自救。我艰难谨慎,把摔跤那刻扭着的两条腿扳直。血珠自顾自地落着,上衣和裤子洇成了深厚的红色图案。够不着书桌里侧的座机,便借双手和腰肢,一点点扭动身子,爬出房间到客厅里打电话给父母。一路流着血耐着痛,忍着悲戚咽着泪水。

  拨了号。俄顷,熟悉的音乐在他们的卧室生动响应。又没带手机!客厅没开空调没开灯,我在黑暗中冷得直打哆嗦,只好再爬——爬回房间。近10时,他们回来了。母亲笑音未绝,打开客厅的吊灯:“啊?哪来的血?铭铭……”她冲进房间,我倚在床脚边,伤口的血珠和眸中的泪珠已无言冻结。

  27岁生日刚过,我坐上了轮椅。它替代了那双无力的腿,成为上下班的代步工具,从此,行路的自由仅限室内。

  该年的冬天,我呼吸急促而微弱,爸爸买来了家用的小型氧气瓶,有一段时期,半夜经常要使用,否则真会撒手而去。到了春分前后,又是一场历年雷打不动的高烧,我躺在床上眯缝着眼,看父母苍老的身影晃动,万念俱灰。

  我听任命运摆布,试图以“木知木觉”的姿态度过春夏秋冬。

  23岁的冬天,酝酿过一场未果的自杀

  “妈妈,你该给铭铭再买一台电脑,让她上上网。”姐姐周末回娘家,建议妈妈。“嗯,我的电脑确实够老了……”那台486早已下野,平时放在房间,用一块布盖着,难得打开。妈妈点头。姐姐姐夫很卖力,第二天代我买来了新电脑。于是,我和外面的世界连接了起来。

  网络真是一个充满着生命力的东西,它激起了我沉寂了多年的动感。疾病让我不再有童年时代的活泼和伶俐,原以为今生今世,我的精神面貌会伴随着肉体的凌迟走入坟墓,向悲剧奔行的旅途中,只有叹息和泪水做伴侣!27岁以后,我几乎不会笑了,木然无措地接受着家人的照料和咆哮,感受着旁人对我的同情,再加指指点点。生活的激情和梦想早已磨灭,活着,除了挣扎、嫉妒、痛哭、麻木、自怨自艾和对别人口是心非的感谢之外,偶然的快乐如焰火,转瞬即过。

  23岁的冬天,酝酿过一场未果的自杀:病情江河直下,肉体与精神到了崩溃的临界点。我呆立厨房的后阳台,为被现实堵死的出路痛心疾首。欲掩目,双臂垂焉,举不过肩膀。

  这是一个什么世界?我仿佛是人间弃物。“只有死亡才能摆脱了!我不是弱者,我有权选择自己的生命。”我想。厨房的煤气灶上有两个煤气炉,其中一个坏了,打开后不再自动点火,只是“滋滋”地空放煤气。我把厨房的门窗锁紧,呛鼻的气味逐渐在厨房蔓延,我觉得头重脚轻,身子左右摇晃。

  家中空无一人。后阳台朝北,窗外隔了一排旧楼房,种植着高大笔直的杉树和芭蕉。此刻芭蕉垂头丧气地枯卷着,从盛夏的油绿变成了一团萎缩的颓败。

  “爸爸,芭蕉树死了!”童年时某个冬天,我俩经过那排楼房,我指着它们说。

  “没有,别看它在冬季的样子可怕又可怜,但春天一来,就会从枯黄的死枝中抽出新芽,到了夏天,又是一派盛貌。‘根焦叶烂心不死’,芭蕉的四季变化很有戏剧性。”

  根焦叶烂心不死?我的眼前仿佛出现了幼年、少年和青年时代一些令我刻骨铭心的情节,它们原先藏在记忆的深谷中,连自己也想不到提取和重见。但此刻却一一显现!

  妈妈含辛茹苦地持家,爸爸为我的病一夜白头……疾病的侵扰让我痛不欲生,我有一万个理由为此刻的行为辩解,可是……可是!我真的就这样完蛋了吗?生命就这样被我定格在23岁?这些年来,我排山倒海地感受着不寻常的经历,其间苦衷有谁能知晓一二?当我旋开煤气开关的刹那,“解脱”二字如飞速出膛的子弹,射入脑海。

  死亡果真是解脱么?“根焦叶烂心不死?”“根焦叶烂心不死……”“根焦叶烂心不死!”凤凰涅槃。不!难道我还不如一株芭蕉?!……

  我拼尽全力把所有的钢窗都移开了,把头探出窗外,整个身体倚着窗畔,在寒风中不断作深呼吸。寒冷的北风呼呼吹着,我的神志却逐渐清醒:我要活着。明天,于人生的福祸还是一个未知数,平凡的植物如芭蕉,在严酷的气候中亦不曾放弃对生命的执著,我为什么就要向人间挥手作别?浓郁的煤气味变得稀薄、消失了。我关掉了煤气开关。

  之后,高烧持续几天,我在床上体验地狱般的灼烧。我不为那个行为后悔和自责,我至今仍认为这是最真实、有尊严的行为。但我立誓:永不再犯。

  如今,当我在孤独、病痛中挣扎、饮泣、苦寻无望时,网络,这个神奇的世界忽然让我找到了精神的依托……

  创办“画儿书架”论坛,走进敞亮的空间

  当时,世界的精彩仿佛就在网络上,而一关电脑,只有如沉潭般的死寂。“做论坛,在网络上做一个属于自己风格的论坛!”

  “画儿书架”论坛诞生。经过调试准备,我把她的正式生日定为儿童节,告知诸友。我的网名就叫“连环画”,为了怀念比现在健康快乐得多的童真时光。

  “画儿书架”是我从出生以来,头一回自己操纵的东西,这才体会到什么叫做“不当家不知柴米贵”了!我每天在论坛忙碌不休,制作着质量不错的主题帖,渐渐赢得了许多朋友。

  网络上的我拥有了与寻常生命一样的平等对待,可以驾驶性灵的小舟,把头脑中积淀的我认为美丽高尚的东西奉献给大众,也滋润着自身几近枯萎的情感。大家亲昵地称呼我为画儿,一幅众人眼中生动、纯美的画卷。

  “画儿书架”不仅是“连环画”网络生活的起点,也成为我生活中永不流逝的春光。很长的一段时间内,为了维护论坛,“连环画”在网络人生中赛跑,于多变的境遇中上下求索,得到现实中不曾有过的各种锻炼,我很知足。许多朋友从网络走到现实,成为我的莫逆之交。

  原来我总以为疾病凌迟了我的幸福,怨恨命运无情、人事变迁。我现在偶然也会为此伤感一下,但远远不是过去那种无路可走的悲痛了。我想,个人的悲怀设为生命的主角,必然不断遭受挫折和沉重的打击!如果我把自己的元素淡化,再淡化,悉心观察身边多元的世界,尊重和赏识不同的生命,那我不就拥有了一颗博爱、善良的心肠了么?以前我不懂得品味身外的湖水涟漪,疾病如一叶障目,遮住了我的视野、见识和思想。网友们的支持和关爱,为我摘掉了那枚树叶,驱散了我心头的阴云,天空逐渐明朗。我不再孤独,也不再作一个可怜女孩儿的悲泣了!

  一路走来,我的坎坷和悲伤写入个人历史的脑海中,它不容忽视,也不会被我忘却。铭铭是一个独一无二的生命,“连环画”自有她的迷人与隽秀。回顾近30年的人生,我是否应该留住些什么?时光如水流,不可逆转;我隐隐觉得,对已逝岁月最好的回报,就是把历史变成珍贵的东西。

  一天,“连环画”的老友,编辑阿亮在“画儿书架”给我发了个短信,让我为他的杂志写一些文章。我一时理不清楚头绪,再说他还不了解我的具体情况,就让他先去看看我写在伤心时刻的几个帖。他很快给我回了一信:

  画儿你好!看了你的随笔,才发现我原来的想法太简单了。画儿的故事完全可以写成一部书啊,岂是几篇文章可以容载得了的?

  现在正式向你约稿:就写你自己吧,不要试图写什么小说,就写你自己真实的经历和感受。你生活中的点点滴滴,你的痛苦,你的不甘,你的抗争,你的沉醉,你的梦想,你的眼泪,等等。就像是为自己的人生作一部传记,有些东西旁人是永远体会不到的。

  如果相信我,写完一部分可以先发给我看,可以给你半年的时间,看我们最后是不是可以做出点什么……

  画儿的心思是最细腻的,画儿的才情是最高致的,画儿的学养是最深厚的,画儿的人生或许有些残缺,但一定是最精彩的。

  阿亮,画儿哭了。

  我萌生了一种强烈的使命感:“我要让‘连环画’成为经典,我要在这个世界留下我的声音!”

  生命的回响,天朗地清

  2004年暑假,我决心开始写作。 阿亮说,要把经历和感受到的最真实的东西展示,如内心剖白,需要勇气。我觉得很难,没有头绪。

  阿亮在电话里说:“画儿,是到写的时候了。你的经历、阅读,已够。你的年龄也到了能够反思、重识生命的程度;那天重读随笔《颤抖的音符》,心仍为之颤动!”

  我立誓写好书稿。简简单单,故事开场了。岁月似海,文字如网,网中有美丽的鱼儿,那是铭铭童年的点滴。原以为过去生活的悲喜,早随时光远逝了,谁知,哪怕5岁前的生活,我都记得清清楚楚!是什么唤醒了我的回忆?是初秋的凉意,夜晚的太息,还是我的灵魂躲在思维的角落,耐心等我长大,终于盼来了今天的机遇?听说,每一枚贝壳都知道它来自海洋,你把它放在耳朵旁,就能听到海的呼吸,那呜咽声声,仿佛向你诉说它对海的回忆。我写着,写着,觉得我也是一枚贝壳!在风平浪静时分娓娓道来画儿的故事,幼年的坎坷失去了当初的痛觉,铭铭凭借自身的润泽愈合了那些伤口。

  头脑和手指突然变得异常灵活,文字如江河奔流,承载病痛女儿的彷徨、悲泣、呐喊、无告……《颤抖的音符》的初稿写了10个月,除非生病等特殊情况,否则天天不怠工。无论回家后人有多累,心情如何,写作始终是我的第一!

  由初秋到深冬,寒冷的气候让身体再度恶化。当我在卫生间洗澡,沮丧地发现连冲淋房低矮的门坎都快迈不进去的时候,明白病情又跌了一个台阶。但只要我打开word,即刻能抛开杂念,沉浸到文字田野的耕耘中。

  很多年来,我以为我只能敏锐地感应生命中的点滴,做一个虔诚的生命读者罢了,没有能力绽放自己的芳华。疾病让我的生活变得简单、纯粹、悲凉,我找不到渠道,沉年的积淀让人变得偏激而内向。我就像一部陈旧的火车,开在黑咕隆咚的长长隧道中,缓缓向前,周围一片漆黑。阿亮约我写自传,仿佛火车在隧道的前方看到了依稀的亮光,是出口吧?被黑暗淹没的火车终将驶出生命的隧道。

  真要感谢写作!它让我懂得了蚌病成珠的含义和韵味。白天,我一如既往地上班;夜晚,和着心灵的呼唤敲下新篇章。回忆不再是痛苦的了,我发觉写自传的过程,是最好的自我滋润。起初还带着对命运不满的倾吐,写着写着,心平气和了,甚至对生活有了感激之情:我是独一无二的个体,别去抱怨和数落失去了多少,发现身边拥有和把握的东西吧,那儿载满了幸福的元素。

  我写得不太辛苦,越写越幸福!神奇般的,挖掘到自己潜在的好多能量,原来它们都躲在哪儿了?就如春来开花,秋到结果。而此间最快乐的,莫过于更清楚地认识自己了。原来我有这个,也有那个。生活没有抛弃铭铭,因为我从来就是一个有福气的人,她失去了这边,又从别处得到了补偿,只是过去没有觉察。

  今年来,我很少和别人谈起病变给生活带来的种种阴影了,其实它没有消失,阴影越演越大。它迟早会吞噬我的一切。

  从写书稿的那刻起,重新开始成长。我像在自编自导又自演一部人生的传记影片,灵魂附身在影片中牵着它飞翔,心儿宁静地坐在观众席上观看似曾相识的篇章。重读自己的历史,会有前所未有的发现和启迪!我重新认识了一个崭新的自己,还有——我的优秀的、深爱着的家人和朋友。

  冰心先生的话,恰是我此时对人间涌起的深心触动:

  爱在左,同情在右。走在生命的两旁,随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫。使穿枝拂叶的行人,踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是悲凉。

  (选自《颤抖的音符》 丁铭 著 学林出版社 2007年7月版)


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