假如萱萱没有得病，这个夏天之后她就要读幼儿园了。然而，今年5月，她被确诊为急性重型再生障碍性贫血，急需造血干细胞移植。本以为在骨髓库里找到了配对，萱萱就有救了，不料因志愿者的犹豫和医药费的缺口，治疗一拖再拖。“好心人，求你们帮帮我的孩子！”萱萱的母亲张维（@永久的寻觅）在微博上呼唤。

　　懂事小囡十分坚强

　　听说记者要来采访，萱萱特意关照妈妈替她“梳个漂亮的发型”。从4月22日高烧不退，到5月7日被确诊为急性重型再生障碍性贫血，她已经因多次感染而住院。她的双手双脚遍布乌青，纤细的手臂上满是针孔。

　　萱萱的病来势汹汹，频繁的感染让她受尽了苦。每天都要打针、抽血，懂事的她咬牙不哭，望着偷偷抹眼泪的妈妈，她还要安慰，“妈妈要坚强，我不疼。”“有一次我累得睡着了，醒来发现她在为我敲背。”张维说，萱萱一边敲一边问，“妈妈，你舒服吗？”

　　张维说，萱萱很坚强，只有在刮骨髓组织和做骨穿时小声哭过，但当爱美的她得知不久后要剃发时，却忍不住放声大哭，“我不要剃光头，一点也不漂亮。”为此，父亲杨文晔还特意剃了个光头给她做“示范”。

　　志愿者仍未来体检

　　萱萱的病，目前最好的救治方法就是骨髓移植。父母亲都做了骨髓配对，10个点位中，全部匹配称为全相合，但父亲只有5个点的匹配度，母亲也只有6个点，均属于半相合。

　　“医生建议我们做全相合移植手术。”杨文晔说，5月23日，萱萱登记并检索配型的造血干细胞信息，共检索出6名志愿者配型成功，其中1人为全相合。6月中旬，一家人接到医院通知，这名全相合志愿者表示“愿意考虑捐献骨髓”。但2个多星期过去了，志愿者仍未前去体检，小萱萱病情却在恶化。

　　“这种病，通过骨髓移植治愈的机会非常大；但若病情恶化转型，即便移植了，复发的可能性也会很大。”医生的话，给了萱萱父母当头一棒。

　　而不知情的萱萱，一直在等待爸爸妈妈口中的“救命恩人”。她在病房里学唱歌、练画画，能走路的时候还要跳个舞。爱“管闲事”的她，总在病房的移门旁当“门卫”，提醒大家“小心被夹到”。这样一个懂事的女孩，抽血时总让医生在满是针眼的手上“再找找空当”，“不能打在脚上，脚疼我就不能回家了，我还要上幼儿园呢。”孩子天真的话语，让护士当场落泪。 

　　重燃希望期待爱心

　　萱萱一家都是上海人，父亲杨文晔2006年刚参加工作时，和几个好友加入了新华医院血液科的义工队。每逢周末就抽时间进病房，为生病的孩子带去食物和玩具，陪他们玩游戏，为他们讲故事。随着成家立业，加上熟悉的孩子一个个离去，他渐渐淡出了这个圈子。今年2月，夫妻俩创业，在松江开了一间小小的房产中介，虽辛苦但小日子有滋有味。

　　然而，女儿的病让他再度接触这个“圈子”。近2个月来，夫妻俩低价变卖了店面，治病已花掉15万元。为了不耽误萱萱治疗，杨文晔夫妻一边等待志愿者的回音，一边另作准备。经记者联系，上海脐血库为萱萱联系了专家，拟定了备选方案。若她符合脐血移植的条件，将免费使用一份脐血。

　　萱萱一家重新燃起了希望，可面对高昂的手术费，夫妻俩又陷入了沉思，上哪儿去筹这么大一笔钱呢？小萱萱期待着爱心人士伸出援手，助她走出病患的绝境。 

　　本报记者 左妍 通讯员 黄蕾宇