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~~~基因有缺陷,正在等待移植配型,但手术费用昂贵
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2015年05月07日 星期四 放大 缩小 默认   
腹泻女婴小元宝病床上庆百日
基因有缺陷,正在等待移植配型,但手术费用昂贵
施 捷
  “小元宝”的大名叫赵佳歆。昨天下午的复旦大学附属儿科医院消化科病房,“破例”为这名尚在重病中的小女孩搞了一个简单的“百日庆”。而病区的医护人员以及闻讯而来的爱心人士,则以7899元的现场捐款,默默送出了心中的祝福。

  “看着孩子现在能眨巴着眼睛与我们互动,情况一点一点好起来,她都这么坚强,我们真的不愿意放弃,哪怕只有一点点希望。”抱着女儿小元宝的赵明伟,柔和语气中,分明还带着一种父亲特有的坚定。

  女婴每天腹泻

  2015年1月26日,小元宝出生于河南省太康县的一户普通农民家庭。小元宝出生体重3.7公斤,出生时一切正常。她的出生为这个家庭带来了新的希望。

  然而,事情的发展与家人的期待相去甚远。出生后仅第8天,小元宝就出现了反复腹泻、间断高热,并且腹泻进行性加重,每天要拉黄稀便10-20次,有时还伴有黏液。同时还有呕吐、咳嗽等症状。看着孩子瘦骨嶙峋,赵明伟夫妇俩心急如焚,他们带着小元宝开始四处求医,情况却始终未见好转。

  辗转到沪求医

  赵明伟夫妇于3月17日来到上海。他们带着最后的希望来到了复旦大学附属儿科医院消化科。

  入院后,儿科医院消化科的医生和护士们,为小元宝展开了抗感染、营养支持、深静脉置管、补充白蛋白、纠正电解质紊乱等一系列综合救治,并先后请免疫科、感染科、营养科、外科等医生进行多学科联合会诊,帮助明确诊断以便进一步治疗。

  在各种积极的治疗后,小元宝的情况仍未有明显起色。

  之后,对小元宝进一步做基因检测,结果显示:白介素-10受体基因缺陷可能。

  这是一个让人喜忧参半的结果。庆幸的是,小元宝的病因找到了,治疗有了方向。愁的是,昂贵的治疗费用让小元宝的父母已无力继续承担。

  小元宝唯一的救治方法就是脐血干细胞移植,以帮助弥补基因缺陷、控制病情。

  可是,光移植这一项就需要至少20万元,这个数字对于来自农村的赵明伟夫妇来说可谓是天文数字。小元宝发病至今,夫妇俩已花去10多万元,现在已经债台高筑。目前,从事木工的赵明伟已经暂停了一切工作,与妻子一起在病房里照顾女儿。

  等待配型成功

  小元宝父母的不离不弃和对医护人员的信任,感动了周围许多知情的人。消化科病房医护人员在力所能及的范围内,已为小元宝争取到了5000元的救助基金。当然,即使加上昨天的爱心捐款,对于小元宝的后期治疗费用说来,目前的数字仍然只是杯水车薪。

  本周二,医生为小元宝所采血样已送脐血库配对,大约2-3周后就可以获得结果。如果配型成功,小元宝将会赢得重获新生的机会。

  “希望更多有爱心、有能力的人们能够伸出手来,与孩子父母和我们医护人员一道努力,不要让她弱小的生命就此止步。”主诊医生黄英说。       

  本报记者 施 捷

     
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腹泻女婴小元宝病床上庆百日
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