目前,“渐冻人症”在医学界还没有特效治疗方法,病情发展到一定阶段,患者吞咽困难逐渐加重,营养日渐消瘦,需要行胃造瘘术行长期营养支持,尤其是呼吸功能差的患者,不能耐受经皮胃镜下胃造瘘,经皮放射下胃造瘘(PRG)成为唯一选择。
大华医院开展运动神经元病的诊治工作已经1年多,得到了市卫计委、慈善机构和多家社会组织的帮助和支持。目前医院已诊治了来自全国各地的近200位患者,行经皮放射下胃造瘘术进行营养支持患者161例,尤其攻克了不能平卧患者、戴呼吸机且肺功能差患者、气管切开患者的手术难题。
据悉,“暖冰病房”的揭牌,将为“渐冻人”患者提供人性化、跨团队整合性医疗照护,精准的营养支持以及现代化的辅助生活治疗设备,为渐冻人提供居家护理培训以及精准营养支持专案。病房成立后将积极为全国范围内的“渐冻人”提供医疗、康复、信息、科技、法律等服务,组织病人及家属进行培训、医疗合作,科技交流等,病房也将逐渐成为“渐冻人”之间的一个交流平台,让他们互相关怀、互相打气。
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“渐冻人症” 医学名为肌萎缩侧索硬化症(ALS),是运动神经元病的一种,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。