从1999年至今，18年间程布娟和唐辉祖四处求医，踏上了漫漫治病道路。在他们的照料下，当初被医生断言活不过3个月的女孩，如今已长大成人。

　　天有不测风云 不幸降临

　　1987年8月6日，松江佘山镇的唐辉祖、程布娟夫妇领养了一名女婴，回家路上，夫妇俩给她取名唐兰，并把这一天当做她的生日。农村居住环境人多口杂，唐兰很小就知道自己是被领养的。小孩子不明白“领养”的意义，只知道自己和其他孩子不一样，自己要更懂事，更努力地学习，给父母争光。上幼儿园时她就表现突出，曾被评为镇上的“东方新苗苗”，念小学后也几乎每次考试都门门拿满分。她是老师的宠儿，是父母的骄傲，也是整个家族的掌上明珠。6年后，弟弟唐晨的出生，更给这个家庭带来了无尽欢乐。

　　天有不测风云。12岁那年，唐兰突然成绩明显下滑，上课不再积极举手发言，字迹也变得歪歪扭扭。医院诊断结果如同晴天霹雳——肝豆状核变性，一种铜代谢功能紊乱的罕见疾病，少年患者平均只能再活5至7年。

　　记忆力衰退、双手莫名抽搐、两腿发软、吞咽困难……短短2个月，唐兰的症状一天比一天凶猛。医院下了病危通知书。左邻右舍都劝夫妇俩不要孩子了，程布娟却辞了职，把女儿接回家悉心照料。

　　当时，他们的家庭月收入只有三四百元，而唐兰每个月医药费就要200多元。夫妻俩一边四处举债，一边缩衣节食，人家过年做红烧肉，他们就吃炒肉丝。此时，唐兰已无法使用双手，程布娟用调羹一口一口喂。唐兰的咽喉肌肉僵硬，连喝水都非常困难，食物到了嘴里经常咽不下去，呛出来，呛得满脸食物，把衣服也打湿了。程布娟一边帮她擦干净一边安慰她，擦完再喂，一顿饭得喂一个多小时。

　　得知异乡良医 全家出动

　　父母悉心照料，配合药物治疗，1年后，唐兰奇迹般地恢复了部分身体功能。可是，2003年，程布娟积劳成疾，因脑血管瘤病倒了。出院休养了一阵，程布娟重新找了份工作。上班后，她每天5时起床，做好全家人的早餐和女儿的午饭，中午回家喂女儿吃饭，照顾她上厕所。

　　2007年，偶然间得知合肥一家医院收治过相同病例，夫妻俩一人搀一边，带着女儿踏上了去合肥的求医路。合肥医院的治疗虽然有效，但代价不菲。路途遥远之外，住院时间短则三个星期，长则几个月，都需要人照顾，巨额医药费又无法报销。父母年纪逐渐大了，腿脚不便，唐兰心有愧疚，去了几次后提出不去了。几年来，唐兰的病通过药物治疗稳定下来，能独自在屋子里活动了，但出门还需要人搀扶。尽管病魔依旧折磨着她，但在坚强父母的感染下，她学会了自强自立，甚至通过网络经营小本生意。他们一家还在“家和礼赞”松江区第19届家庭教育宣传周暨2017年度“茸城美丽家庭”上获得表彰。

　　今年7月，程布娟再次发病送医，这次诊断结果为脑梗。她也哀叹过命运的不公，但抹完泪还是为自己打气：“只要有口气，我就一直搀着她走下去！”

　　通讯员 张小小 本报记者 孙云