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2019年07月29日 星期一 放大 缩小 默认   
1 集体活动提振罕见病患儿信心
袁缨
  罕见病是相对于常见病而言的,目前全球已知的罕见病有7000多种,全球有3.5亿罕见病患者,近50%的罕见病在儿童期开始发病。其中只有5%有药可医,仅有不到十分之一的患者能获得针对性的治疗。对于一个有罕见病患儿的家庭来说,承担孩子的一生是百分之百的生活重负。罕见病诊疗领域有大量需求尚未得到满足,罕见病患儿的现状尤其值得关注。

  日前中国儿童少年基金会主办了面向罕见病患儿及其家庭的“‘武’彩童年 筑梦未来”夏令营。在开营仪式上,华东师范大学特殊教育系副教授曾凡林博士指出,由于长期接受各种治疗,以及生理上的不同,相当数量的罕见病患儿从小就不合群,被孤立,悲伤、自卑、避世的负面情绪与心理问题与生理疾患叠加,又加重了病情,形成了难以打破的恶性循环。这些患儿需要走出家庭,走到同伴中去,与同伴、老师建立广泛的社会关系,感受集体的帮助和支持,共同克服因疾病造成的心理障碍和心理压力,培养积极乐观的心态,提高应对疾病压力的能力。    袁缨

     
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