市民李宏家住虹口区飞鸿路，他的妻子吕爱华在2010年的一天下班后突然口齿不清，之后身体机能每况愈下，很快被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS），也就是大家所熟知的渐冻症。渐冻症目前没有特效药，只能缓解不能根治，患者身体机能会在几个月到几年时间内逐渐丧失，最终浑身无法动弹，就像被“冻住”一样，最可怕的是整个过程患者的意识一直非常清醒，被禁锢在自己的身体中等待死亡。　　

　　吕爱华的病情发展速度非常快，不久后就卧床不起，并且失去了语言功能，只能用眼控仪打字与家人交流，一天她向丈夫打出一行字：“实在不行就算了，我不想拖累你们。”李宏则告诉她：“只要你在家就在，我们肯定不会放弃你。”因为感受到了妻子的求生意愿，也因为几十年的夫妻感情，李宏放下了所有的工作专门照顾妻子。　　

　　几年前，吕爱华失去了自主呼吸的能力，只能切开气管接上呼吸机，后来连眼球也“冻住了”，无法与家人交流。李宏说，这样的病人是不能长期住院的，只能带回家进行护理，维生设备可以买，但还要找掌握专业技能的护工全天看护，这样的人非常难找。于是他只能请一名护士上门演示，自己边看边学，最终掌握了呼吸机、吸痰器、人工胃瘘等维生设备的操作技能，当起了全职护工。

　　“想要一个人照顾渐冻症患者，是绝对不可能的，至少2个人才能长期照顾。”李宏费劲心思，终于花重金请到了一名愿意长期照料渐冻人的家政阿姨，自己再手把手地教会她，平时对阿姨比对自己都要好，生怕她跳槽走人，幸好这位阿姨人很实在，一直尽心尽力协助他照顾妻子，每天帮她擦身、喂食、洗痰、按摩，不知不觉坚持了整整7年，整整2500多天，远远超出了渐冻人平均生存期。

　　“这么多年，我没有睡过一个安稳觉，天天晚上隔几个小时就要醒一次看看我太太，因为一个小疏忽就能要她命。”李宏说，这种日子虽然苦，但因为妻子想活下去，他就一定要尽全力照顾，而且他发现只要家庭护理得当，渐冻症患者的生命是可以长期延续的，而且家人的陪伴与照顾对于患者而言是无可替代的最大支持。　　

　　在上海阳光渐冻人罕见病关爱中心这个由渐冻人家属、病人发起的互助公益组织，李宏经常会与群友交流护理心得，因为他的“自学成才”的专业护理技能与让妻子生存7年的“奇迹”，使李宏成为了群中的“标杆”。中心负责人许全生告诉记者，渐冻人家庭护理一直是家属无法回避的“痛点”，特别是病症发展到后期需要气管切开与安装人工胃瘘，维生设备的操作让许多家属望而生畏，一是因为护理成本巨大，二是对专业技能的要求很高，许多渐冻人就是因为得不到专业护理而去世。　　

　　许全生说，现在能熟练操作渐冻人维生仪器的护工几乎没有，就算找到了每月至少花费六七千元，而患者家属不知如何学习家庭护理知识。许全生建议，希望社会各界能够关注渐冻人家庭护理难这一问题，为他们提供护理补贴以减轻经济压力，并为病患家属开辟学习家庭护理技能的渠道，由专业人士提供技术支持，等家属学会了再去教护工，这样既能节约医疗资源，也能提高患者生存质量，延长生存时间。本报记者 李一能