尽管已经取得不少进步,但利文斯顿的未来仍然未知。眼下看得到的最好出路是,完成2到3年大学学习后找到一份工作。哈珀承认:“我们看不到更长远的出路。”
抚养先天性患儿的任务令人畏惧,因为情形难以随时间流逝而好转。无论付出多少时间与精力,他们的父母可能也等不到孩子独立自主的那一天。
不少患儿父母认为,孩子们上学的时光最轻松,至少还有学校帮助照顾。为自闭症患者争取权益的组织“自闭症说出来”研究人员杰拉尔丁·道森说,家长形容,孩子从学校毕业后就好似“掉下悬崖”。因为,学校以外为先天性疾病患者提供服务的社会机构寥寥无几。她说,这些年轻人中学毕业后,40%很少离开家门,40%没有任何社交活动。
别无选择的患儿家长只能永远扮演照顾孩子的角色。托西已经想好,余生都将照顾儿子埃利。她不敢想象自己去世后会发生什么。“未来太可怕了,”她说,“我现在只能计划,尽可能活得长些,尽可能攒些钱。”