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照顾永无止境
  22岁的利文斯顿如今参加密西西比州立大学为智障学生开设的实验项目。“他住在宿舍里,在食堂吃饭,到教室上课,他独立生活!”哈珀说。

  尽管已经取得不少进步,但利文斯顿的未来仍然未知。眼下看得到的最好出路是,完成2到3年大学学习后找到一份工作。哈珀承认:“我们看不到更长远的出路。”

  抚养先天性患儿的任务令人畏惧,因为情形难以随时间流逝而好转。无论付出多少时间与精力,他们的父母可能也等不到孩子独立自主的那一天。

  不少患儿父母认为,孩子们上学的时光最轻松,至少还有学校帮助照顾。为自闭症患者争取权益的组织“自闭症说出来”研究人员杰拉尔丁·道森说,家长形容,孩子从学校毕业后就好似“掉下悬崖”。因为,学校以外为先天性疾病患者提供服务的社会机构寥寥无几。她说,这些年轻人中学毕业后,40%很少离开家门,40%没有任何社交活动。

  别无选择的患儿家长只能永远扮演照顾孩子的角色。托西已经想好,余生都将照顾儿子埃利。她不敢想象自己去世后会发生什么。“未来太可怕了,”她说,“我现在只能计划,尽可能活得长些,尽可能攒些钱。”

     
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