美国作家巴兹·比辛格走访先天性疾病患者家庭和相关机构，发现这类有特殊护理需求的人群在增长，照顾他们的大量付出，让家人不堪重负。

　　累得精疲力竭

　　32岁的希拉里·托西迫切需要一名特别护理员，帮助照顾自己7岁的儿子埃利，否则难以维持正常生活。

　　埃利患有脑性麻痹、乳糜泻、癫痫和哮喘等多种疾病，还是一个严重的自闭症患者。他口齿不清，几乎没人能听懂他说的话；生活不能自理，坐在轮椅上，腿上还戴着支架。即使睡着了，他也经常因为惊厥而大小便失禁。

　　为了照顾埃利，托西累得筋疲力尽。她还要照顾另外两个孩子：11岁的乔纳和9岁的夏洛特。乔纳患有艾斯伯格综合征，与其他孩子交往困难，动不动就嚎啕大哭。夏洛特是个健康的小女孩儿，托西却几乎没有时间和精力分给她。

　　自从3年前与丈夫离婚后，32岁的托西独自抚养3个孩子。丈夫离婚时开走了家里唯一一辆汽车，托西不知道自己何时能再买一辆车。为了摆脱这种仅能糊口的生活，她报名护士学校，希望完成学业后找到一份收入不错的工作。然而，埃利的病情令她难以兼顾。

　　并非任何人都能看护患有自闭症的埃利，他需要有特殊护理技能的专人照顾。托西为此向路易斯安那州申请每周30个小时的特别个人护理。这将彻底改变托西的生活。一名特护不仅能在托西学习时看着埃利，还能带他去接受治疗，帮助他练习刷牙和洗澡等基本生活技能。

　　婚姻亮起红灯

　　萨亚·巴克多尔至今记得7年前与女儿泰勒的神经外科医生会面的情况。那位一脸严肃的医生告诉她，让泰勒死去或许是最好的结局，因为核磁共振结果显示，这个初生女孩“几乎没有任何大脑物质”。

　　“我不相信，”巴克多尔说，“我还没好好抱抱她呢，但我看到她有生命。”7年后，泰勒已经是一名外向的小学生。她爱打扮，有自己喜欢的洋娃娃。不过，她身体虚弱。虽然不存在感知延迟，但不能像同龄孩子那样跑跳自如、清晰书写。

　　尽管如此，巴克多尔仍为女儿取得的进展感到骄傲：“她活得好好的！”提起女儿，她两眼放光，似乎完全忘记为此经历的辛酸。最初几年，泰勒接受多次手术和长时间康复治疗。为了专心照顾女儿，巴克多尔辞去工作并放弃几乎所有社交生活。她和泰勒的父亲凯文选择不结婚，这样他们能够按两户人家申请政府补贴，尽可能多地补贴女儿医护所需。然而，终日沉重的看护最终耗尽两人的感情。在泰勒满3岁之前，他们分手了。“我们眼中再也看不见对方，”巴克多尔说。

　　在先天性疾病患儿的父母中，巴克多尔与凯文的情况极为常见。一度有数据称，美国自闭症患儿父母中，离婚率高达80%。最近的研究显示，自闭症患儿父母离婚率并非如此之高，但情况确实令人堪忧。

　　承受超强压力

　　患儿父母即使能够维持婚姻，也承受着超出常人的压力与挑战。他们不仅要应对照顾患儿的高强度工作，还难以融入“正常的”父母角色。

　　“当其他父母打电话说：‘哦，我累坏了，我们去迪士尼乐园的计划泡汤了’等等，我根本接不上话，”托西说。“我的情况多半是：‘我的孩子3个星期不吃东西，一直依赖流食，我们在考虑要不要给他接食管。’”

　　对于行为异常的患儿，情况更糟。“我儿子小时候，我们还能控制得住局面，”布朗说，“现在人们很少邀请我们去做客，我也不怪他们。”

　　密西西比州共和党议员格雷格·哈珀面临同样问题。他的儿子利文斯顿4岁时被诊断患有X染色体易损综合征，一种常见遗传性智力障碍。哈珀与妻子悉妮从此不再有自己的生活。“你的生活只有一件事，就是想尽办法帮助他，”悉妮说。她辞掉护士工作，驱车载利文斯顿参加没完没了的康复治疗，为他报名早期干预计划，还带他参加强化社交能力的培训。　

　　袁原