10月3日是第八个“世界造口日”,今年的主题为“不同的故事,同样的心声”。对正常人来说,“造口”这个名词很陌生,,而它却让患者承受着难以想像的煎熬和痛苦。很多时候,医生为了能保住直肠、膀胱病变患者的性命,在切除直肠、肛门或膀胱的患者腹部左侧或者右侧开一个口,这个口就称为“造口”。此后,患者的排泄物都需要通过这个造口排出体外,医学上称这类患者为“造口人”。
手术“造口”虽然挽救了患者的生命,可同时这小小的“造口”,却给他们带去很大的困扰。有些人悲观失望,甚至对生活丧失信心。
“造口”一般由消化系统或泌尿系统疾病引起,常发生在直肠、膀胱病变(如直肠癌、膀胱癌、肠梗阻等),手术切除直肠、肛门或膀胱之后,在腹部新开的“人工肛门”,并在“肛门”处粘贴一个引流袋来盛装排泄物,有些患者或将一辈子随身携带。这么做是为了降低肠道压力、减轻梗阻,促进肠道、泌尿道疾病的痊愈,挽救病人的生命。
这类特殊人群,在身体外形发生了变化之后,排泄物不能随意控制,任何场合都需要携带造口袋,这让他们在社交、饮食、异味处理、造口袋的使用上,以及其他生活问题的处理上带来极大的困扰。
同济大学附属杨浦医院护理部主任王静介绍,造口护理的不当为患者带去诸多困难,且造口并发症的发生率也会随之增加。有研究表明:术后1年内造口患者最易发生造口并发症,国外报道造口并发症的发生率为21%-71%,国内报道并发症的发生率为16.3%-53.8%。造口人作为社会上特殊群体,需要家人的关爱、社会帮助和康复指导,更需要人们的理解和社会的认可与支持。造口患者迫切需要造口护理专业人员的介入。
王静主任说:“可能作为普通人很难理解‘造口人’心里真正的痛苦,直到有一日,我身边的一位亲人需要接受6个月的‘临时造口’生活。虽说,我可以时刻在他身边照顾,但依然无法消除他的焦虑。他变得害怕出门,连去餐厅吃顿饭、家庭聚会都不愿意。一直感觉身上有异味,担心袋子会掉下来。为了减少排便他开始不愿吃饭,仅1个月就瘦了十多斤。这事也让我深刻体会到了他的恐惧。”
同济大学附属杨浦医院国际造口师、主管护师范志敏很遗憾地提到,很多“造口”是永久的创伤性创口,由于长期暴露在体表外,感染的机会非常高,也使护理变得更为困难。“我们的护士需要有一颗非常强大的心脏,还要拥有很强的自我调节能力。其他科室的护士处理完伤口,一般病人总会越来越好,护士在工作中也会收获快乐和成就感。而在我们这里,几乎每天面对的都是负能量,护士的心理压力非常大。所以,很多医院不会开设这样的护理门诊,愿意一直从事造口护理的护士越来越少。”
科普活动
9月28日,“第八个世界造口日”科普讲座及咨询活动,在同济大学附属杨浦医院(腾越路450号)伤口造口门诊307诊室举行。活动现场将提供心理咨询、健康教育、造口护理指导,患者还可领取健康资料、造口用品及《肠造口护理指引》一书。本次活动由同济大学附属杨浦医院国际造口师团队牵头,同济大学附属杨浦医院主办,杨浦区市东医院及杨浦区控江医院协办。
针对“造口人”关心的日常护理问题,造口师逐一详细解答——
问:“造口人”可以沐浴吗?
答:是否可以沐浴是肠造口者非常关注的问题之一,一般手术切口愈合后,无论是粘贴着造口袋还是脱下造口袋均能像正常人一样可以轻轻松松地沐浴,不会影响造口袋的使用时间和身体的康复。“造口人”平时应避免穿紧身衣裤(裙),尽量不要束皮带,可以穿背带裤等,以免摩擦或压迫造口,影响肠造口的血液循环。
问:可以继续运动跑步吗?
答:生命在于运动,只有锻炼和运动才能保持健康的身体。造口者也不例外,造口是不会阻碍体育锻炼或适当的体力劳动。可以根据术前的爱好与身体的耐受力,选择一些力所能及的运动,如打太极拳、散步、体操、游泳、跑步、练气功等。
问:身为家属该如何引导患者出门见朋友?
答:人们离不开友情,更离不开人群,谁都不例外。造口者不是病人,更不是传染病者,当他们身体体力恢复、掌握造口的护理方法后.就可以正常地进行社交活动,同时应鼓励造口者多参加造口联谊会,在这个组织中可以找到新朋友,互相了解、互相鼓励,交流造口护理的经验和体会,以便减轻造口者的孤独感,激发重新走向新生活的勇气,对促进心理康复有着积极的作用。
问:会影响正常工作吗?
答:造口不是一种疾病,因此不会影响病人的工作。当身体体力完全恢复,便可以恢复以前的工作,但应避免重体力劳动,尤其是术后第一年,应避免举重或提重物。