渐冻人症是一组运动神经肌肉疾病的俗称,因为患者大脑、脑干、脊髓中运动神经细胞受到了侵袭,患者肌肉逐渐的萎缩和无力,直到瘫痪,身体就像逐渐冻住一样。

　　8月30日晚， 2015“心温暖 爱解冻” 滴滴杯慈善拍卖会暨滴滴专车上海之夜慈善拍卖文艺会隆重举行。最让人感动的环节，是上海渐冻人基金朱常青女士与众人分享关于渐冻人的话题。

　　朱常青，上海市第二工业大学副教授。她1985年毕业于上海大学，1989年毕业于上海科技大学研究生院并获得硕士学位，1999年获得副教授职称；中国电子学会、中国计算机学会会员。她先后参与了"上海大中型企业高层次人才现状、需求、培养模式研究"课题项目，获市决策咨询研究成果奖。

　　她负责的"捧材计数的图像方法研究"课题项目，被专家审定为国内领先水平；她撰写的《三维视觉传感系统的研究及仿真计算》论文入选《中华论文集》。朱常青被评为"上海市教育系统先进女职工"，上海市"三八红旗手"。

　　正当朱常青对未来充满希望之际，她却不幸患了神经肌肉疾病，被形象的称为"渐冻人"。她虽以较高分数通过了博士生的考试，却因肌病未能进入研究生的行列。朱常青从绝望中奋起，开始与命运抗争。没法跨上公交车，就垫着小板凳上；无法在黑板上写字，就把板书内容先制成光盘和灯片；走路跌倒了，爬起来再走。

　　2002年起，朱常青踏上了"呼唤关爱肌病患者，加快攻克世界难题"的拓展之路。查阅了国内外大量研究资料，与国外的神经肌肉疾病协会建立联系，寻求关爱肌病患者的经验；她与专家一起，举办了三次"中国神经肌肉疾病专家、病友、家属恳谈会"，自费开设了全国唯一的一家肌病网站，病友们亲切地称她为"朱总坛主"。朱常青自费赴加拿大参加"国际残疾人论坛"和"日本肌病协会会议"。她走街串巷探望病友，帮助他们解决就业、升学、申办残疾证、低保等问题。朱常青奔波于有关部门，反映广大肌病患者的疾苦。著名神经科专家、吕传真教授对她的工作予以赞扬和肯定；市肢协组织酝酿成立"肌病康复工作委员会"；不少大学生志愿者主动参与社会调查。

　　从发病到现在十多年的时间，为了推动中国神经肌肉疾病治疗、研究及相关事业的发展，朱常青孤身一个人进行过几十次的万里之行，走遍上海、北京、香港、东京、温哥华、悉尼……

　　开设网站所有的前期投入和后期维护，都靠朱常青自己微薄的积蓄，全职的工作人员只有她一个，有时一天仅睡眠五小时。目前网站的访问量已超过20万，形成了一个初具规模的肌病信息资料库。朱常青还在网上开展了征文活动，鼓励病友自强不息。组织大陆病友参与首次全球"渐冻人日"，把国际上最新的研究成果告诉患者。

　　朱常青以自己的努力使越来越多的人拥有了一个共同的心愿，通过举办意义的活动让更多的人关爱渐冻人…… 通讯员 吴敏