当天最大的亮点，是见证一位渐冻症女孩的爱情与幸福。小琳（化名）是一名渐冻症患者，她虽然身患严重肌病，但是热心于MDA用爱解冻的工作，参加了免费基因测序、确诊病情的项目。她不但自己积极参加活动，还帮助寻找和动员病友来参加。近日她喜结连理，5月18日领了结婚证，收获了和正常人一样的爱情与幸福。

　　今年6月21日的世界渐冻人纪念活动，与往年一样，在现场有一座象征着困扰阻碍渐冻人患者正常生活的冰山。冰山被众人用锤砸开后，里面的糖散落一地，与以往不同的是，这是小琳的喜糖，让在场的所有嘉宾和病友分享她的甜蜜，并接受大家的祝福。现场活动的组织方还把一幅患者赠送的梵高向日葵油画复制品，转赠给小琳，祝她新婚生活能够像向日葵一样，感受到阳光的温暖和希望。

　　现场矗立着的冰山，象征着“渐冻人”融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标，就是要融化这座坚硬的冰山，让“渐冻人”跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当上海市妇联主席徐枫，中国肢残人协会主席、上海市残疾人福利基金会理事长徐凤建，上海市慈善基金会副理事长施南昌，副理事长、传播与众筹总监吴秋珍，上海慈善物资管理中心主任祈申等领导与嘉宾、志愿者、病友代表们共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。

　　中国第一个非营利性质的纯公益大型青少年交响乐团——风筝青少年交响乐团，在纪念活动现场为渐冻症病友表演，《you & me》《数星星》《感恩的心》《妈咪》……一曲曲音乐，是用爱迸发出的音符，让每一个聆听到的渐冻人，都能够感受到生命琴键的跃动。

　　当晚6时21分，东方明珠再次为“6·21”渐冻人纪念日亮灯，并用12面户外灯箱广告宣传这个日子。这12面灯箱广告，同时播放渐冻人患者在日常生活中所面对的障碍，以及活动组织方多年来所开展的工作,希望社会了解关注渐冻人，携起手来为爱解冻，帮助他们克服困难，融入社会，感受生活的美好、人间的真情。

　　晚上在花旗银行大厦大楼墙面大屏幕上，循环播放了片长为1分钟的介绍“渐冻人”情况和MDACHINA的宣传片，内容有“渐冻人”疾病的相关知识，患者在生活中面对的困难和挑战，让社会大众了解他们从肌肉无力到无法行走到生活不能自理到无法吞咽到无法呼吸的痛苦过程，呼吁社会的关爱，让他们与正常人一样融入社会，同时展现了MDACHINA和常青基金的愿景与使命。这一惯例已从2012年坚持至今。  李一能