记者采访过的一位已故渐冻人的家人回忆说，患者弥留时，连呼吸道和眼睫肌都“冻结”了，无法呼吸，无法眨眼，一点点走向终点……

　　因此，记者在嘉定区一次渐冻人联欢活动上见到许浩时，有些惊讶，没想到这位身材矮小、身患重症的男青年，同时还是帮助对口６１名残疾人的助残员。翻阅他自２００６年以来记下的工作日记，日子一天不落，字迹工整，内容详尽，个中艰辛不言自明。

　　８岁发病坚持学业

　　“开心每一天”是许浩的微信昵称。在采访中，他也把“就算我只有一天的生命，也要活得开心”挂在嘴上。看上去，３７岁的他幸福开朗，但实际上，他多次受到命运的捉弄。

　　８岁那年，许浩无缘无故跌了一跤，从那时起，便与医院结下不解之缘。当时，他还不明白什么叫“渐冻症”，已在病房里见惯生死，直到初中时看到电视剧《过把瘾》中王志文饰演的男主角，才明白它的严重性。医生曾说，估计他最多活到３５岁，许浩的内心不是不害怕，但同时，他也决定要“与时间赛跑” 。

　　患病本已不幸，更让人唏嘘的是，许浩家境坎坷。他第一次发病时，一个月医药费用掉３万多元，家人只得让他出院。他的父亲是精神残疾人，7年前母亲患病去世后，许浩无法兼顾工作和照料父亲，只能将父亲送进精神卫生中心。

　　不过，他是坚强的。发病后，他不愿退学，在病房里接受医生补课，结果期终考试门门合格。他让父母背着他上下教学楼，读完了职业高中。

　　克服困难热心助残

　　许浩的微信签名说，“哥活到现在，拿得起放得下的就只有筷子了”，这话既是调侃也是真相。虽然他通过服药和锻炼延缓病情发展，每天都要重复无数个蹲下、起立的动作，但睡觉不时抽筋的双腿仍然在无声地提醒他，病情不可逆转。如今，他没办法把竹竿伸出窗外晾晒被子；无法骑车上下班，在公交车厢里站不稳，只能步行；连握刀切菜都感乏力。但是，这一切并不妨碍他做一个尽职热心的助残员。

　　２００４年，他通过考试成为南翔镇助残员，为德华、德园两居委的６１名残疾人服务。最初，有人质疑他干不好，也有竞争失败者接连三四次拒绝他上门家访。许浩不气馁，继续爬上对方居住的６楼敲门，最终感动对方，如今双方成了好朋友。

　　２０１１年，一位７０多岁的老伯因脑中风下肢瘫痪，他的老伴搬不动他，老夫妻俩希望在门前改建一条无障碍坡道。然而，周围居民不同意。后来，他们找到许浩帮忙，许浩积极联系居委会做居民的思想工作，不出一个月，坡道顺利竣工。

　　工作日记记录民情

　　“2月19日，上海下了一场罕见的大雪，由于腿脚不便，我无法出门，心里万分焦急。每个人都有自己的难处，我多想像健全人一样能够上班为残疾人服务……”“11月24日，德园社区‘阳光聊天屋’睦邻点第一次活动。8名残疾人聚在一起喝茶聊天，讲讲他们的心里话及遇到的问题……”“１月５日，元旦春节大礼包发放，３１份（黄花菜、紫菜、花生、黑木耳）。走访慰问２户，拍照留影。”“１月６日，上报生活不能自理、瘫痪在床残疾人。参与‘蓝天下的至爱’上街募捐活动。”……

　　从最初在台历上记录，到后来每天写工作日记，许浩已积累了五本工作手册。最初，他不熟悉情况，走访残疾人时边问边记，常有涂改，回到办公室后还要誊抄一遍，并根据这些日记制作《残疾人情况表》。下班后，他也经常翻阅这些记录，“这里面，有我走过的岁月。”

　　本报记者 孙云