先天性胆道闭锁是新生婴幼儿代表性疾病之一,自然死亡率高达100%。患儿如进行肝移植,术后1年生存率超过90%,5年生存率85%以上。2006年,仁济医院联合上海儿童医学中心等,组建了国内第一支专业儿童肝移植队伍,儿童活体肝移植技术走在全国的前列。几年来,医院方面携手慈善机构、基金会和大型企业等,打造募捐公益平台,先后资助55例患儿接受手术并康复出院。今天,医院与天使妈妈基金会共同组织这些“新肝宝贝”来上海,免费接受全面体检和专家术后评估。肝脏外科主任夏强表示,目前我国每年新发病例约1500例,接受手术的仅100余例。很多患儿因早期未及时诊断,错过了最佳治疗时机,也有不少父母存在经济压力或担心术后长期疗效。因此,救治这些患儿,需要社会家庭各方共同努力。
先天性性发育异常儿童是一特殊的泌尿生殖系统畸形疾病群体,发病率万分之零点五,患儿社会性别、生理性别与心理性别不完全一致,成长过程中面临极大精神压力和社会生活难题。市儿童医院泌尿外科接诊数据显示,2009年至2011年,医院每年分别接收此类患儿19例、42例和62例,三四成来自贫困家庭,平均每名患儿需近9个月,后期药物治疗时间也较长,某些患儿甚至要使用至生育年龄。此次“先天性性发育异常贫困儿童救助项目”实施时间为1年,救助对象是具有本市户籍或上海常住人口或参加市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金的,年龄在0-18周岁的特困家庭患儿。