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　　孙明娟可能是协和医院最有名的艾滋病人，但走出北京协和医院感染内科主任、艾滋病学组组长李太生的那间诊室，与病毒一起携带的还有“秘密”。和很多患者一样，孙明娟得知自己患病后，只觉得“马上就要死了”。

　　那是2004年。确诊后的一个月里，孙明娟每天坐在病床上发呆。当时27岁的她是全家的希望，这个年轻人从北方一座小城市考进北京某知名大学，毕业后留在北京工作，还供着妹妹上学。艾滋病的残酷故事每天都在她眼前发生。有人以肉眼可见的速度消瘦，眼窝深深下陷；有十几岁的小孩被送进医院，父母都已因艾滋病亡故。

　　那是治疗艾滋病的国产仿制药纳入我国免费治疗范畴的前夕，“吃得起每月一万多元(进口药)的病人用手就能数得过来。”李太生说。

　　在法国留学时，李太生经历了艾滋病最恐怖的年代。那时候，做医生很没有成就感，每天都是被动应对出血感染，病人最后全都死了。回国后，国内一家医药公司向他赞助了20人份1年的抗艾滋病药物，在他的软磨硬泡下，药量增加到30人份2年。孙明娟是那幸运的30人之一。

　　首批接受免费治疗的患者，超过四成出现了呕吐、肝功能损伤等副作用或耐药情况，很多人要求退出治疗。因为药的副作用，孙明娟常常呕吐。李太生说，他知道药物副作用大，也没有别的办法，无药可换，“要么接受，要么死”。

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　　孙明娟和很多那个年代的病人一样，都经受了肌肉萎缩的副作用，面部塌陷，腿跟火柴棍一样。在国外，这甚至催生了一批整容医生，专门为这些患者做皮肤整容。

　　看过很多资料，孙明娟才意识到，自己是被男朋友传染了艾滋病。她确诊的时候，男朋友已经离世2年。去世前，他体形消瘦，常常生病，这都是艾滋病的典型症状。孙明娟的男朋友学医，却误以为自己得了糖尿病或是肝病，至死都不知道自己得了艾滋病，最后在出差的途中去世。他们本打算在那年结婚。

　　艾滋病的秘密，孙明娟守了15年，只有她的母亲和妹妹知道。她打算将自己的秘密永远保守下去。对艾滋病患者来说，身份暴露最直接的影响就是丢掉工作，有的连生活都过不下去，后一步才是亲朋好友歧视带来的伤害。

　　在最初几年，一套治疗方案用上1～2年，孙明娟体内的艾滋病毒就有了耐药性，不得不换新的方案。每次产生耐药性，她的肾病就会反复，还伴随着高血糖、高血脂等一系列并发症。

　　2011年，她又产生耐药性，用上了医保范围内的最后一种药物，但那给她的身体带来极大的负担。直到最近几年，孙明娟的病情才平稳一些。

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　　如今，孙明娟的身体已经不能支撑她做一份平常的工作。她本以为自己瘦是因为辛苦，却从李太生那里得知，这是抗艾滋病药物的副作用，她的脸永远都不可能恢复了。下巴和颧骨处的肉都萎缩了，能看出骨头的形状。一起萎缩的，还有她的理想。“以前我还想出人头地，挣多少钱，(现在)都没了。”她辞掉了工作，回家休养身体，“还是身体重要……接受不了这样的自己，太丑了。” 

　　2011年，药物让她掉光了头发，肾病再次变得严重，还伴随着高血糖、高血脂、糖尿病、青光眼。护士给她测血糖，高到机器都“爆”了，测不出来。

　　一次，因为吃了两个包子，血糖飙升，她被医生批评，“你怎么能这么吃？”之前一直强作镇定的她在病房里号啕大哭，“我怎么活成了这样，连两个包子都不能吃”。

　　她不得不用上当时医保覆盖的最后一种药物，但那会给她的肾增加负担。而且如果再一次产生耐药性，她将不得不自费购买进口药物，每个月花费数千元。后来，赶上“十二五”规划，孙明娟用上了国内尚在试验阶段的疗法。

　　症状稍稍好转，孙明娟又被夺走了独自行走的能力；药物让她的双腿肌肉萎缩，股骨头坏死，走路“从脚后跟连到大脑地疼”。做活检需要从大腿上挖—块肌肉，她疼得几乎晕倒。地上几厘米的小坑就能让她摔倒。她家在五楼，每次上楼都要花费半小时，一路跌倒，完全靠抓着扶手才能回去。

　　后来在李太生的协调下，孙明娟又在协和医院做了股骨头置换手术。2014年医保多覆盖了一种抗艾滋病药物，副作用更小，李太生便给她换了药物。每一次治疗走进死胡同，她都幸运地赶上新的项目和疗法。李太生不止一次感慨，在孙明娟身上看到“生命真的很强大”。 

　　孙明娟有个堂姐，三十多岁因车祸去世。姑母常和孙明娟说，你虽病着，但你父母还是能见到你。即使难过，也不是天人永隔的痛苦。

　　孙明娟说，是这句话一直支撑自己活到现在，“我得让父母看到我，我要在他们的视线之内”。

　　在门诊，患者总是把自己裹得严严实实。医护人员发现，三四十岁的人最谨慎，“外界带来的压力，甚至比疾病本身还要重”。

　　回想过去的15年，孙明娟最后悔的是，太多时间都用在了担心上。“人生就是本大书，这辈子这个答案没交好。如果让我重活一遍，应该会比现在精彩很多。”在门诊遇到看病的年轻人，她会忍不住和人说这些。

　　（为保护受访者隐私，孙明娟为化名）王嘉兴