——作为最常见的先天性畸形,先天性心脏病在我国新生儿出生缺陷发生原因的占第一位(约26.7%),是导致围产儿和婴儿死亡的重要原因。
——在我国,活产儿先心病发病率高达8‰左右,也是发生率增长最快的出生缺陷(2011年我国先心病发生率为2000年的3.56倍)。
——在国内专业的儿童心脏中心,心脏出生缺陷总体手术成功率在98%以上,术后智力和活动能力均和正常孩子无异。应该可以说,大部分的先天性心脏病是可以被治愈的疾病,治疗效果更是远远高于如白血病、恶性肿瘤等儿科其他常见重大疾病。
——随着产前诊断技术的快速发展,大部分的心脏出生缺陷已经可以在产前畸形大筛查中被发现。据文献统计,联合产前超声和胎儿心脏核磁共振技术,对严重心脏出生缺陷的检出率高达95%以上。
那么,伴随高检出率同步而来的社会问题是,胎儿心脏出生缺陷发现了之后,父母该如何决定胎儿的去留?
今天,由上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心心脏中心发起,得到中华医学会胸心血管外科分会、小儿外科分会和围产医学分会的支持,“中国心脏出生缺陷一体化诊疗协作组”在沪宣布成立。这是一个全新的起步。
包括上海儿童医学中心心脏中心、阜外心血管病医院、广东省人民医院和广东省心血管病研究所、华西医院和华西二院、北大一院、盛京医院、浙江大学附属浙江儿童医院和妇产科医院、南京大学附属南京儿童医院等,我国大部分的产前诊断中心和小儿心脏外科中心均进入协作组范围。
针对目前胎儿心脏出生缺陷诊疗的急迫性和存在的盲区,协作组将在胎儿心脏病学领域开展专业化的医学教育,为全国各地的胎儿心脏缺陷提供权威诊断和咨询意见,同时通过互联网医疗方式,严格报告临床方案,并且根据胎儿病情,提供“无缝对接”和“一体化”会诊、转诊服务。
首部《中国胎儿心脏缺陷诊断规范和临床评估专家共识》今天同时发布,填补了国内胎儿医学缺乏预后和多学科管理评分的空白。据称,我国每年有近50万胎儿因“可疑心脏缺陷”,需要及时获得明确鉴别诊断和进一步治疗指导。
首席记者 施捷