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天生软骨发育不全 勇敢适应“高个子”世界~~~
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2012年05月08日 星期二 放大 缩小 默认   
天生软骨发育不全 勇敢适应“高个子”世界
格鲁吉亚家庭演绎“七个小矮人”
黄敏
■约翰斯顿夫妇与他们的5个孩子过着快乐的生活 图GJ
  格鲁吉亚巴恩斯维尔有一家人,父母和5个孩子都是软骨发育不全患者,堪称现实版“七个小矮人”。

  他们勇于接受现实,积极适应“高个子”的世界,过着幸福快乐的生活。

  父亲特伦特·约翰斯顿来自“小矮人”家庭,母亲安伯则出生于身高正常家庭。安伯说:“我一直知道自己与众不同,个头矮小,但我选择积极生活。”

  安伯10多岁开始参加软骨发育不全患者团体组织的活动,在一次活动中邂逅特伦特。近4年的恋爱后,两人组建小家庭。

  怀孕之初,夫妇俩不清楚孩子会像自己一样,还是会长到正常身高。31周后,他们获知胎儿是男孩,也会患软骨发育不全,不过挺高兴孩子“像自己”,给他取名“乔纳”。

  两年后,安伯再次怀孕,诞下女儿伊丽莎白。夫妇俩都想有一个大家庭,鉴于安伯不能再怀孕,两人陆续从俄罗斯收养了女孩安娜,从韩国收养男孩亚历克斯,从中国收养女孩埃玛。

  多数父母愿意营造一个适合孩子生活的世界,约翰斯顿夫妇并非如此,而是“努力让孩子在一个并非为他们创造的世界里长大”。

  他们没有调整家中家具尺寸,教导孩子接受环境,充分利用周围资源。在杂货店里,安伯有时举起孩子去够货架顶层的商品;在家中,孩子们学会踩着凳子够水槽和橱柜,用棍子戳电灯开关。

  尽管侏儒症被视为残疾,约翰斯顿一家从不领取残疾人救济金。特伦特是当地一所大学的场地主管,安伯除当好全职妈妈,还参与当地家长教师联谊会和女童子军事务。

  安伯说:“我认为,很少有人真正残疾,我们一家人不是。”

  他们说,生活中面临的一大困扰是他人的注目。安伯说,一些人甚至特意驻足,要求合影。伊丽莎白读三年级时,学校里的“小霸王”叫她“侏儒”。小姑娘反击:“那是上帝造我的样子,那是上帝对我的爱。”

  黄敏(新华社供本报稿)

     
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