公益组织罕见病发展中心于今年8月发起倡议后，16名优秀摄影师历时3个月走进20个罕见病家庭，跟踪记录他们的日常生活。200余幅照片展出同时，配有文字、影像、实物等。
罕见病是一批患者人数极少或发病率非常低的疾病，如成骨不全症、粘多糖贮积症、多发性硬化、大疱性皮肤松解症、肺淋巴管肌瘤病等。据估计，我国各类罕见病患者人数超过千万。由于诊断困难、用于治疗的药物稀少且昂贵，目前大多数罕见病患者处于“缺医少药”状态。
组织者期望纪实摄影展能呼吁人们更多地关注罕见病，关注罕见病人生存现状，关注罕见病人诊疗问题。据了解，摄影展在上海免费对公众开放一周，之后还将陆续在北京、广州、西安、成都等地进行巡展。
