康复费用大 民众难承担
十年前,四岁的轩轩(化名)被确诊为自闭症,吴女士痛哭了两个月。擦干眼泪后,身为单亲妈妈的她独自承担起所有负担。“轩轩在两岁多的时候还不会说话,而且你跟他说话他也不理你,平时还老是乘着大人不注意,自己单独往外跑,跑出去也不知道回家,医院诊断说他患有严重自闭症。”
吴女士说:“到后来,我带着轩轩去到南京、浙江、江苏、上海各个地方去求医,后来才知道这病不能从根本上治愈,像他这样的,一辈子可能都是这个样子了,只能坚持康复治疗提高他的生活自理能力。为了给孩子治病,我带着孩子来到上海,一边卖早餐,一边陪孩子到医院和康复机构进行治疗训练,每月的治疗费、学费、房租费等各种费用加起来要四五千块钱,而我每个月还赚不到5000块。这么多年我都是捏着钱用的,一分钱都不敢乱花。每次都是先攒钱,攒够了钱再来机构治疗,钱不够了,再回去……我曾经想把孩子送进普通幼儿园,但都遭到了拒绝,我现在实在是没什么办法了。”这位承受不住压力的中年女人在说到这些时,控制不住失声痛哭起来。
自闭症孩子的康复治疗和教育成本相对普通孩子要高出许多,且因为无法治愈,康复治疗的费用是一笔巨大的款项,普通家庭难以承受。
基金伸援手 诊费助两成
针对吴女士的情况,“六一健康快车”公益项目对她进行了基金援助,为她报销了孩子20%的治疗费,全部由上海市儿童健康基金会“六一天使基金”资助。据悉,由中国关心下一代工作委员会和上海市儿童健康基金会联合举办的“六一健康快车·百日复元工程”,主要针对家庭贫困、患有自闭症、抽动症、多动症、智力低下等儿童疑难疾病的孩子,为急需帮助的孩子提供检查费、治疗费的20%基金援助,全国贫困儿童及家庭均可申领。
据主办方介绍,本次关爱工程联合上海市儿童健康基金会,专辟百万爱心基金,全部用于自闭症、抽动症、多动症、精神发育迟滞等疑难病患儿童的医疗援助,为因家庭经济困难而无法得到及时有效治疗的病患儿童搭建一个康复和救助平台。据了解,截止目前,已经有110个自闭症儿童获得了基金援助。
教授来助阵 释疑又解惑
为帮助更多家庭实现康复梦想,本次活动现场还有“六一健康快车专家指导委员会”的权威儿科专家坐镇,为自闭症、抽动症、多动症、智力低下等儿童疑难病患儿童带来前沿诊疗技术,提供科学的诊疗方案,提高康复机会。
来自美国普莱斯顿大学心理学博士、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心汕头训练基地主任纪汉平教授为自闭症儿童家长举办了以《如何让自闭症孩子融入社会?》为主题的公益家庭康复教育讲座。纪汉平教授对家长心态情绪调节、家庭成员之间配合,到家长圈子支持,再到自闭症儿童康复治疗的目标和治疗过程中要遵从的一些原则等作了全面的分析和讲述,给家长在漫长的康复路上一个明确的方向和实在有效的支持和帮助。纪汉平说,许多家长对孩子的早期自闭症症状缺乏足够的认识和重视,孩子两岁还不会说话被家长误认为发育慢。其实,孩子语言发育落后,不爱与小朋友玩耍,有刻板行为如依恋某一种东西、撕纸、按开关,特别爱看电视广告(但不爱看动画片)等,都是自闭症的主要表现。三岁以前是儿童语言发展的黄金时期,贻误治疗除了减低治疗效果外,更对孩子的情绪、社交发展有不良的影响。 李新财
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2014“六一健康快车·百日复元工程”将持续到4月6日截止,每日限名额二十名,有需求者可拨打电话021-65861120报名。
救助对象:十八岁以下的自闭症、抽动症、多动症、脑病、矮小症、性早熟等疑难病患者。
救助内容:1、凡报名申请且符合救助条件者除得到规定额度的救助外,还能接受儿科专家一对一亲诊,以及专家根据患者病情发放的工程救助卡,凭卡可进一步获得特殊治疗的基金援助。
特别提示:由于救助名额有限,凡申请参加此次活动者务必提前电话报名,如当天救助名额已满,未报名预约的患者现场不予接待,敬请谅解。每日报名接待时间:8:00-17:30.