“星星”的孩子,原意为孤独症患儿,亦称“自闭症”儿童。据中华医学会儿科分会神经学组副组长、儿科医院副院长王艺教授介绍,孤独症是一种多病因的复杂神经发育性疾病,该病以社交功能受损、语言障碍、兴趣局限和重复刻板行为为主要临床特征,患儿在成长发育过程中广泛性功能受损,大部分不能融入社会,严重影响身心健康及生活质量,给家庭和社会带来了沉重的负担。
2013年美国疾病控制与预防中心发布数据显示:在美国,每88个儿童中就有1个患有孤独症,这个数字远高于癌症发病率(每1500人中有1个患有癌症)以及糖尿病发病率(每500人中有1人患有糖尿病)。美国每年用于孤独症患者的医药费用为50亿美元,远远超过智能低下(12亿)、哮喘(9亿)等疾病,已成为影响儿童健康的重大公共卫生问题。而我国孤独症的发病率也逐年走高,据估算,仅沪上约有上万名孤独症儿童。
王艺表示,目前国内自闭症的诊治缺乏专业队伍,缺乏患病率的大样本调查,缺乏早期筛查和干预的规范,因此需要进一步加强孤独症网络建设,一方面需要建立专业网络,将参与孤独症研究的专业机构纳入网络,对研究量表、评估、数据等相关信息进行统一管理,做好质量控制;另一方面需要建立面对病人及家庭的网络,做到资源全面共享,以此争取第一时间帮助到患者家庭。
据了解,“蓝色海洋”俱乐部(“Blue Ocean” Club)将建立中国首个系统化、规范化、专业化的信息库,邀请国内外孤独症疾病专家开设讲座,定期坐诊俱乐部,通过孤独症官网、微信平台,定期为患者家庭更新孤独症的治疗与干预的研究成果、现状以及孤独症患者陪护方式等相关信息,为孤独症患者家庭排忧解难。俱乐部邀请全国孤独症患者家庭加盟,同时也呼吁致力于孤独症康复事业的专业人员与志愿者能积极参与其中,共同致力于孤独症关爱事业。