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2014年04月14日 星期一 放大 缩小 默认   
规范诊治 让关节炎患儿尽情运动
孙利 徐虹
  风湿性疾病有儿童患者吗?有。

  幼年特发性关节炎(简称JIA)是儿童风湿性疾病中发病率较高的疾病之一,国内外报道约为9.2-23.6/10万人。JIA是指16周岁以下,持续6周以上不明原因的关节肿胀。所谓“特发”是指发病原因不明确。

  它是一种慢性疾病,经过正规的治疗可使疾病的症状得到缓解,实验室指标恢复正常,但多久能停药应根据不同的亚型和疾病严重程度而异。部分亚型即使多种药物联合运用,仍会反复迁延,症状和实验室指标均难以控制,可持续至成人期,最终发展为关节畸形,影响关节功能,严重者可导致畸形、残疾、卧床不起。对于儿童而言,关节炎症的完全控制和功能保护对于其以后的生活质量有着至关重要的意义。

  在临床中,家长对幼年特发性关节炎的诊治仍然存在着较多误区,需要及时辨析纠正:

  误区一:“幼年”特发性关节炎,不会持续至成人期

  辨析:JIA的七个亚型中仅有持续性少关节型的JIA预后最好,大多有一定的自限性,很少持续至成人期,其他亚型的JIA不同比例会持续至成人期。成人的数据显示,75%的类风湿性关节炎患者在发病两年内即可出现骨破坏,高达80%的患者可在发病20年后出现残疾,所以儿童期JIA的治疗缓解与否及缓解程度,一定程度上影响成人期的关节功能和是否会致不良结局。

  误区二:关节不痛,就不是关节炎

  辨析:婴幼儿基本很少能用语言表述疼痛的部位和性质,他们一般会采用保护性体位,如果疼痛的程度不足以影响他们的活动时,甚至不会哭诉,很难及时发现关节炎症。所以要依靠细心的家长来发现“蛛丝马迹”,如不正常的步态(可能累及髋关节、膝关节或踝关节),不愿抬头或斜颈(可能累及颈椎),不愿伸手或抬手(可能累及腕关节、肘关节或肩关节),腊肠样肿胀红色的手指或脚趾,或不能张口吃苹果(可能累及颞颌关节)等。

  即使能表述的大年龄儿童,由于其疼痛阈值往往大于成人,一般仅会主诉“酸”,“不适”等,所以父母们还要学会“摸”(皮温高吗?),“比”(与对侧相应的关节比较,有无肿胀)和“动”(活动关节,有无活动受限)。如果发现问题要及时到儿童风湿病专科就诊。

  误区三:关节不痛,就说明关节炎控制了

  辨析:JIA的治疗目标是尽快、完全控制关节炎症,有效阻止骨侵蚀的发生和进展。许多家长发现经过治疗后患儿关节疼痛的主诉明显减少甚至消失,就认为关节炎“控制了”。其实不尽然,儿童风湿科专科医生更关注是否仍有关节活动炎症(皮温增高,关节压痛和关节活动时压痛等)和关节慢性病变(关节活动受限,关节畸形等),即使关节查体没有任何病变,仍需要更精密的检查,如超声等明确有无骨侵蚀(骨破坏)和炎症病变(丰富的血流信号)。

  误区四:幼年型关节炎患儿不需要定期眼科检查

  辨析:不同于成人的类风湿性关节炎,JIA患儿建议定期(发病后每三个月,至少两年)进行眼科裂隙灯检查,明确有无葡萄膜炎。漏诊或迁延难治的葡萄膜炎有致盲的风险。由于葡萄膜炎的发生往往与关节炎活动不平行,亦可以没有任何(畏光、流泪、红眼等)症状,而且对于小年龄儿童,女性,ANA阳性和少关节型的患儿发生的概率更高,更应引起重视。甚至部分有经验的眼科医生,对于不明原因、难以治疗的葡萄膜炎患儿,会推荐至儿童风湿科就诊。

  误区五:生物制剂能使疾病根治

  辨析:生物制剂可以针对致病因子靶向治疗,起效非常快,疗效亦较传统DMARDs药物优越,但是治疗的疗程一般根据不同的亚型和疾病控制情况而异,短则一年,长则数年。只有彻底达到炎症病变“静息”后,才能开始逐渐较少使用药物的种类和剂量,以期达到“最少”的药物,“最小”的剂量下,保持“无病”状态。

  由于生物制剂费用相对较为昂贵,大多数省市尚未进入医保范围,很多患者往往很难坚持用到疾病完全控制,一旦停用,仍有慢性炎症持续存在甚至复发的可能。目前生物制剂的种类繁多,一旦判断对一种生物制剂无效,仍能选用其他种类,但有效性会逐渐减低。

  为了减少儿童因病(JIA)致残,作为儿童风湿科专科医生,我们大力呼吁“早诊断,早治疗,规范治疗,定期随访”,愿每个JIA患儿都能正常上学,自由运动。

  孙利(副主任医师) 徐虹(教授)(复旦大学附属儿科医院肾脏内科)

     
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