这是上海市儿童医院“葫芦娃俱乐部”的一次活动现场,引来喝彩的正是一名刚接受手术的脑肿瘤孩子。“葫芦娃俱乐部”是儿童医院小儿神经外科主任陈若平和团队自发创办的患儿“联盟”,4年间不断给脑肿瘤患儿送去欢笑和希望。
记者从儿童医院的微信号上读到这则故事。“葫芦娃”,指的是那些患有脑肿瘤的孩子。他们罹患脑肿瘤,肢体活动、语言功能受到影响,不少都无法存活到成年,但社会的聚光灯并没有照射在他们身上。
小儿神经外科的医护人员永远忘不了这样的眼神:父母得知孩子的恶性脑肿瘤无法治愈时的悲痛;孩子因害怕而哭泣的无助;家长说要放弃治疗时的绝望……“我们没法治愈所有孩子的病,但我们可以努力让他们更开心。”陈若平说,这是科室医护人员的心声,于是他们成立了葫芦娃俱乐部,至今已经有4年了。
俱乐部定期举办室内和室外活动,医院、志愿者、慈善团体给予了极大的支持。他们为患儿设计了多款游戏,如吹乒乓球、搭积木等,不仅带来快乐,还能锻炼孩子的协调能力,帮助康复。俱乐部中有位来自德国的脑肿瘤孩子,他的母亲是位幼儿教师。她购置了大批颜料、画板和绘画工具,教大家如何天马行空地创作自己的作品,好几名小患儿因此有了人生第一幅画作。
陈若平在神经外科工作25年了,他很喜欢美国著名医生特鲁多的一句名言,“有时治愈、常常帮助、总是安慰”。他说,身为一名儿科医生,不仅要想法设法治愈患儿身体上的疾病,还要给他们信心和希望。“也许有些孩子的时间不多,也许有些孩子会慢慢回归正常生活而忘却那段‘苦日子’,但是在这里,他们都值得拥有最好的爱、最快乐的童年。” 本报记者 左妍