据介绍，上海市罕见病防治基金会以“聚爱心关注罕见病、助病者圆和谐之梦”为宗旨，将为罕见病患者提供疾病预防宣教、医疗、生活及精神援助等，以及为政府提供决策咨询以及支持罕见病科普宣传、科研、学术交流、专业培训及筛查等。