不久前，崇明县一“兔唇”男婴出生两天即被爷爷用化学试剂从头部注射死亡，令人扼腕。这起案件足以反映新生儿患有先天性唇腭裂对于家人的心理冲击。

　　唇腭裂的修复治疗周期比较长，因此对孩子成长过程中的心理发展也有一定的影响。从今年三月开始，上海交通大学医学院附属第九人民医院（文中简称为“九院”）社工部开始帮唇腭裂患儿和家属缝合心中的裂痕。

　　■ 实习记者 周旭

　　1:焦点

　　“兔唇”家庭隐藏的心理裂痕

　　王潇（化名）是个12周岁的男孩，重度唇腭裂。妈妈说，孩子刚出生的时候很多亲戚觉得很吓人，都不敢看。一个塌塌的鼻子下可以直接看到喉咙，裸露的口腔，严重的畸形。父母都是普通的农民，对唇腭裂完全没有概念，他们不清楚孩子到底是怎么了。亲戚及附近居民七嘴八舌说开了，有说是上辈子造的孽，有劝他们丢掉孩子的……各种言论给他们带来的是未知的恐惧。可既然孩子已经出生了，他们也只能接受。

　　据专家介绍，唇腭裂是口腔颌面部常见的先天性畸形，发生率约为 1:1000。近年来，我国每年新增约2.5万名唇腭裂患儿，但他们大多散落在各地，每个家庭都在自己默默承受这份痛苦。

　　孙振军是上海九院在2013年招聘的第一名医院社工，在向唇腭裂患儿及其家属开展工作之前，他想先参考一些行业先例，结果发现国内在关爱“兔唇”患儿及其家属心理状况方面的经验很少。李亚鹏夫妇发起的嫣然天使基金几乎家喻户晓，但它们的主要工作是为出生于贫困家庭的“兔唇”患儿免费进行功能修复手术。的确，唇腭裂的修复治疗费用不菲，拿上海九院来讲，一次修复手术的费用在一万元左右。因此，嫣然天使基金和类似慈善机构的工作可以给不少来自贫困家庭的“兔唇”患儿完成亟需的功能修复。但患儿及其家长遭遇的心理危机、社交障碍，还没有得到人们足够的重视。

　　孙振军说，刚开始做病房探访的时候，“兔唇”患儿的家长们并不愿意多谈。毕竟，在中国人的社交习惯中，这些隐秘的心理伤痛，并不适合与一个素不相识的人谈论。最初家长们反馈的诉求都是关于医疗方面的困惑。医生们都很忙，短暂的查房时间并不能让家属们完全理解关于唇腭裂治疗、后续的各种问题。于是孙振军将患儿家属的疑问收集起来，然后联络口腔科的医生，在预定时间统一向大家说明。随着社工服务的逐步开展，家属渐渐明白，原来社工真的可以帮助到他们，开始悄悄地向医院社工寻求帮助。

　　2:焦点

　　“原来我们并不孤单”

　　孙振军说，患儿0到2岁时家长们承受着巨大的心理压力与创伤，家长们反馈的几乎全是心理困惑。十月怀胎满怀期盼，最后却得到一个有缺陷的孩子，这对于父母来说是一场突如其来的事故，一时很难接受。九院这些患儿家长算是不幸者中能比较积极面对的，他们说起当初有多少人曾经劝自己舍弃这个孩子，但是他们自己都不愿意。王潇的妈妈，因为笃信基督教，她知道不能抛弃孩子，而是要给他更多的爱。

　　当九院社工组织了一场“共话心声”患儿家属的活动，家属们在一起聊各自的经历，很多人说着说着，都激动地哭了。很多家长都是在孩子出生以后，或是最后一次产检才知道孩子有缺陷。可能是在怀孕期间吃了感冒药导致的，他们自己非常自责。有的甚至引发了家庭危机：老公和婆婆责怪孩子母亲，家里开始不断争吵。他们没有倾诉的渠道，亲戚朋友家的小孩都是正常的，单方面的倒苦水并不能得到安慰。在这场特殊的交流会上，他们终于在同病相怜的人们面前讲出了平常难以启齿的心理隐痛。这是他们难得的发泄感情的出口，而家属们也会互相安慰。在这里，他们发现自己并不孤单，“原来我们曾经怀着同样的想法！”

　　虽然大多数人在医院里只待了7天就出院了，但他们因同病相怜而变成了病友伙伴。孙振军把患儿家属们加进了同一个微信群，这些家属的孩子处于各个阶段的都有，那些经验丰富的可以帮助没什么经验的新患儿家属，群里的讨论也从 “什么牌子的勺子更适合喂养唇腭裂的孩子”到“我的孩子从学校回来不爱说话怎么办”……

　　3:焦点

　　“我不喜欢待在操场”

　　一般来说，0至5岁的患儿大多沐浴在家庭的温暖中，并不会遭遇太大的心理危机。但进入学龄期的孩子，在有了更多的社会交往之后，就会因为他人的嘲笑或不理解而或多或少影响到心理发展。当其他正常孩子的家长问起自己孩子的“兔唇”时，当孩子自己问起为什么跟其他孩子不一样时，当孩子在学校里受到别人的嘲笑时，家长们常常不知所措、难以应对，不知道如何才能引导孩子去正面地认识自己的“缺陷”，让孩子拥有一个阳光开朗的个性。

　　一位社工实习生跟王潇有过多次交流，逐渐成为了朋友。王潇告诉社工，有学校同学会当面讲“他没有鼻子”。这也许只是他受到过的最轻微的嘲讽。别人异样的眼光会让他难过、自卑，可他从不轻易流露感情。这个在基督教家庭长大的孩子相信，神这样安排自有他的道理，而他无法控制别人的言行，于是在心里默默接受了自己的处境。刚做完手术从麻醉中苏醒，王潇照了照镜子，兴奋地说：“我变帅了！再也不会有人看不起我了！”妈妈心疼他，嘱咐他不要多说话。小小年纪的他已经经历了4次手术，并逐渐从伤痕中愈合。

　　但并不是所有患儿都像王潇这么幸运。来上海九院治疗唇腭裂的，很多都是来自外地的家庭，有些甚至是因为在当地早期治疗不当，才来这里做修补。孙振军查房的时候就看到这么一对来自安徽的母子：他们内向不多话，当别的患儿或家属跟社工聊天的时候，母亲只是礼貌性地微笑，而17岁的儿子总是低头玩手机，不太跟别人交流。在一次家庭教育课程结束后，这位母亲从教室里跑出来追上孙振军，说：“你们帮帮我的儿子吧。”其实这位母亲完全可以感受到唇腭裂让孩子变得有些自我封闭，或许是因为歉疚，她并不知道如何跟孩子交流这些事情。遗憾的是，他们第二天就要回安徽老家了。时间太短是社工们在干预患儿和家属心理状况时遇到的一个大挑战。因此，孙振军要了他们的联系方式，日后常常通过微信、QQ等方式保持联络，跟踪他们的最近情况。孙振军承认，这些方式远远不如面对面交流更加有效，但在这种情况下，也只能如此了。

　　在有些人看来，社工的工作只是跟患者和家属聊聊天，孙振军并不这么看。表面上很简单的工作，他们需要经过精心的设计。在一些特别需要介入的案例中，还会制定个案服务计划。每次活动结束，他们都要反思，并运用所学到的社工知识来思考下一步该如何介入。在最近的一场针对唇腭裂患儿的活动中，他们借鉴国外的“绘画治疗”方式来评估患儿们的自我认知和社会交往。直接询问孩子“你喜欢学校吗？”“你有几个好朋友？”会遭遇孩子的心理抵抗，而让他们在轻松愉快的氛围中进行绘画创作则简单多了。当带着好奇和欣赏去问孩子的时候，问题就解开了。孙振军看着孩子们画的画，回忆活动当天的场景。一个6岁的小女孩画得很慢，但自得其乐，完全沉浸在自己的世界里。在她的画里，有太阳、教学楼、操场和云朵。一个小男孩的画里，在升着国旗的操场上，他和小伙伴在一起打羽毛球；而在另一个小男孩的画里，却只有教学楼，孙振军就问他诸如“你在哪个教室里？”、“当时上什么课？”、 “为什么没有画操场呢?”、“你的学校操场在哪个位置？”、“你平时喜欢在操场与同学们开展哪些运动项目？”之类的问题，小男孩告诉他：“我不喜欢待在操场”。这样，社工们就知道哪些是需要他们多花精力去帮助的孩子。

　　从三月开始病房探访，至今已近半年，孙振军和来自华师大和上大的社工实习生尝试着摸索出帮助“兔唇”患儿和家属的工作方法。医生们努力缝合患儿脸上的裂痕，而他们，努力去缝合患儿和家属们心中的裂痕。