A08:社会新闻
     
本版列表新闻
1岁,摘除了漂亮的右眼;9岁,又患紫癜一出血就止不住——~~~
1岁,摘除了漂亮的右眼;9岁,又患紫癜一出血就止不住——~~~
1岁,摘除了漂亮的右眼;9岁,又患紫癜一出血就止不住——~~~
1岁,摘除了漂亮的右眼;9岁,又患紫癜一出血就止不住——~~~
1岁,摘除了漂亮的右眼;9岁,又患紫癜一出血就止不住——~~~
1岁,摘除了漂亮的右眼;9岁,又患紫癜一出血就止不住——~~~
     
2014年11月05日 星期三 放大 缩小 默认   
1岁,摘除了漂亮的右眼;9岁,又患紫癜一出血就止不住——
微笑的“瓷娃娃”有个上学梦
金旻矣 李玮
  1岁,患视网膜母细胞瘤,她漂亮的右眼被无情摘除;9岁,她又患血小板减少性紫癜,一出血就止不住,一感冒就要抢救,成了磕碰不起的“瓷娃娃”…… 

  她是乐乐,一个连遭不幸却又坚强乐观的上海小囡。虽然命运多舛,但她常用灿烂的笑容抚慰父母心底的伤痛;虽然无法正常上课,但她靠努力的自学争取优异的成绩。

  常常被“藏”在家中的“瓷娃娃”有个小小的梦想——去自己心仪的学校走一走、看一看,实实在在地做一天正常、快乐的学生。

  连遭劫难 仍然微笑

  记者眼前的乐乐,左眼清澈美丽,安装义眼的右眼却始终微闭,时不时分泌液体,需不停擦拭。

  乐乐的第一次劫难,发生在11个多月大时。医生一纸诊断,给了全家当头一棒:她患上了凶险万分的视网膜母细胞瘤,若不摘除眼球,很快会危及生命! 

  摘除眼球,装上义眼。家庭影集上的乐乐,竟然看上去和其他孩子没啥不同,每张照片都有一个共同点——微笑始终挂在她的脸上。

  9岁时,厄运再次降临。那年暑假前,乐乐突然高烧不止,退烧后身上出现许多淤青,一查血小板才3000多(正常值10万)。医生立即急救,再做穿刺查病因。“住在血液科等结果的3天真是煎熬,周围都是白血病患儿……”爸爸说。

  万幸,乐乐患的是慢性血小板减少性紫癜。这并非绝症,但就像娇嫩的“瓷娃娃”,出血不凝,免疫力极低,得个小感冒都要抢救。“乐乐身上好多器官都莫名出过血,每年要抢救好多次。”妈妈说到这里,忍不住哽咽。

  后来,爸爸千方百计打听到扬州一家医院治紫癜很有名。于是,每两周他们都要乘高铁再换大巴,去扬州看病配药,终于渐渐控制了病情。

  爱读书报 困中求乐

  本来还不错的家境,因乐乐患病而日渐窘迫。最初乐乐每年的医药费都在15万元左右,近几年才逐渐降到8万元。为照顾女儿,爸爸不得不辞去工作,全家仅靠妈妈的工资度日。3年前,他们为还债卖掉了普陀区的房子,搬到了南汇下沙。现在妈妈上下班要花3个多小时,每天都要晚上9时才能到家。

  乐乐的义眼换一个眼片就要3700元。因担心感染和经济拮据,她的眼片已5年没换了。

  但命运的打击并未让乐乐低头,反而让她拥有比同龄人更成熟的心智。她爱看书,小房间的书桌上,放着《人间词话》《别无选择的贼》《看见》等各种风格的书籍。她爱看报,新民晚报的“夜光杯·十日谈”是她的最爱。她爱写作,作文经常被当做班级里的点评范文。小时候的她很喜欢旅游,父母也带她去过不少地方,现在她无法经常外出,但对旅游有了新的定义:“我能在家里看那么多书,眼睛一直在旅游啊……”

  父母曾经担心乐乐很难交到朋友。但乐乐高兴地告诉我们:“我现在有四个好朋友呢!”对于友情的定义,她的小脑袋有自己的见解:“好朋友,就是要接纳对方的优点和缺点,这世上,谁是完美的呢?” 

  坚强女孩 小小心愿

  然而,由于不能受伤和劳累,乐乐无法正常上学。她曾休学,复课后又常年戴着口罩上课,常常只上半天课,大部分时间待在家里。虽然天资聪慧的她并没掉队,还曾考到过年级三十几名,但离自己心仪的重点高中建平中学,仍觉得距离遥远。

  “我几次路过建平,里面同学的表情都好轻松,书包也很轻盈。我好想去体验一下正常的学习生活,让自己中考的目标更清晰。”轻轻擦拭眼眶,乐乐吐露出内心深处天真又令人不由得鼻酸的梦想。

  “瓷娃娃”的小小心愿能否实现?本报将持续关注。

  本报记者 金旻矣 李玮

     
放大 缩小 默认   
   第A01版:一版要闻
   第A02版:要闻
   第A03版:评论·随笔
   第A04版:焦点
   第A05版:上海新闻
   第A06版:上海新闻
   第A07版:上海新闻
   第A08版:社会新闻
   第A09版:广告
   第A10版:新民资讯
   第A11版:广告
   第A12版:中国新闻
   第A13版:国际新闻
   第A14版:国际新闻
   第A15版:文化新闻
   第A16版:文化新闻
   第A17版:文化新闻
   第A18版:体育新闻
   第A19版:体育新闻
   第A20版:体育新闻
   第A21版:上海新城区
   第A22版:生态上海·秋之韵
   第A23版:新民健康
   第A24版:慢病/新民健康
   第A25版:新民健康/健体
   第A26版:时令/新民健康
   第A27版:新民健康/互动
   第A28版:财经新闻
   第A29版:夜光杯
   第A30版:夜光杯
   第A31版:阅读/连载
   第A32版:广告
   第B01版:新民教育
   第B02版:校园内外/新民教育
   第B03版:新民教育/教育万象
   第B04版:校园通讯/新民教育
   第B05版:新民教育/校园内外
   第B06版:教育万象/新民教育
   第B07版:新民教育/专版
   第B08版:广告
   第B09版:汽车周刊
   第B10版:汽车资讯/汽车周刊
   第B11版:汽车周刊/车界车市
   第B12版:汽车资讯/汽车周刊
微笑的“瓷娃娃”有个上学梦
外滩古树“美容抗衰”
“僵尸”男被处拘留5天
河边柳树根长“灵芝”
年轻一家三口浮尸家门口河道
广告
新民晚报社会新闻A08微笑的“瓷娃娃”有个上学梦 2014-11-05 2 2014年11月05日 星期三