心脏外置　举国罕见

　　2010年，小玉米在泽普县人民医院呱呱落地，这个特殊的孩子才刚出生，就被“判了死刑”——他的胸骨有先天性缺陷，心脏失去保护，仅隔着一层薄薄的皮肤，像挂饰一样吊在胸口，一目了然。

　　“从来没有见到过这样的病例，当时就蒙了。”该院儿科医生陈淑平在小玉米刚出生时就参加过会诊，他们感到无能为力。这是一例极为罕见的心脏外置畸形先心病，国内的报道不到十例。当时在全国都没有很好的治疗方法，更不用说医疗资源缺乏的南疆了。

　　小玉米的父母到处求医，可得到的答复都令人心碎：孩子已经没有什么希望了，甚至很难活过2岁。幸好，在父母的精心照料下，小玉米还是顽强地长大了。由于心脏畸形，营养和动力跟不上，小玉米的身型比同龄人瘦小，几乎每个月都要到医院报到；由于心脏外置，孩子们之间稍有磕磕碰碰，对他来说都可能是致命的，所以当地几乎没有幼儿园敢收他，小玉米大部分时间只能待在家里。

　　如今一转眼，7年过去了，小玉米到该上学的年纪了。“孩子怎么办？他怎样才能活下去？如何与社会接触？”这是父母与当地医生的最大心结。

　　相隔万里　咫尺把脉

　　今年7月，当上海儿童医学中心外派喀什二院的援疆医生张磊收到这份由县级医院提供的病例时，也不禁犯了难：“像小玉米这样罕见而复杂的病例，只找一个医生是无法完成的，需要有一个顶级的团队，共同来解决这个问题。”这时，张磊想到了喀什二院的南疆新型医联体互联网远程医学中心。这个远程会诊系统名为“白玉兰”，是上海援疆项目之一。

　　能不能借助这个平台，组织一次“泽普-喀什-上海”的三方三地同时在线的会诊？这个想法很快得到了“大后方”——上海儿童医学中心的鼎力支持，当即决定组织“全明星”专家团队深入讨论。

　　会诊当天，三地三方医疗力量相聚互联网，以喀什二院为中心、泽普县人民医院为医疗点、上海儿童医学中心为大后方，通过会诊平台同步传输病例资料以及动态影像，明星专家团为小玉米现场“把脉”。专家们最终拍板：“我们可以治好！”并给出了相应的治疗建议和随访计划。小玉米有救了！父母揪了七年的心，在这一刻终于安定了下来。

　　会诊结束后，在张磊医生的同机护送下，小玉米立即动身前往上海，在儿童医学中心接受治疗。手术非常顺利，上海专家团队通过3D打印技术、高分子先进材料为他定制了新胸骨，打造了一面“护心镜”，将这颗缺乏保护的心脏重新呵护起来。在古尔邦节前夕，泽普县援疆干部们还为他送上了一万元爱心捐款。

　　“我和我的孩子非常幸运。”孩子的母亲阿丽通古丽对我们激动地说，“即使我们自己去了上海，也不知道去哪找这么好的专家。现在我们在家门口也能得到顶尖专家的治疗了。”

　　现在，小玉米已经回到自己家中，静养伤口。当我们见到他时，小玉米和他的弟弟笑得十分腼腆，时而躲在一旁偷偷做鬼脸，时而扑在妈妈怀中撒娇，天真童趣，与正常孩子别无二致。而他后续几年的随访和临床指标追踪，完全可以在泽普当地进行。

　　后方助力　合纵连横

　　张磊说，会诊平台的后方团队给予我们最有利的支持。“以院包科”组团式医疗援疆，以整个医院力量扶持一个科室：“即使遇到问题再疑难、疾病再罕见，我们有大后方的整个医院在，我们非常有底气。”

　　省际医联体远程会诊平台是一座连接前后方的桥梁，目前已经建立了一套完善的会诊制度，一旦前方有会诊要求，有专门的负责人会沟通联系后方相关专家。“就在昨天，新疆维吾尔自治区医院联系了上海儿童医学中心，他们收治了一名严重的感染病人。通过这个会诊平台，我们一下子能联系到4个科室的专家，效率非常高。”

　　上海援疆医疗团队也将充分调动上海大后方的资源和医疗技术，为深化“全民健康体检”、“三降一提高”等工作提供持续动力，让援疆工作真正惠及基层各族群众。泽普县人民医院副院长冯亮介绍，今年泽普的基层医疗机构已形成网格化模式，“纵向，有‘喀什二院-县-乡村’医疗联合体的深化；横向，有泽普县的12家乡镇卫生院与上海闵行区社区卫生服务中心建立一对一的共建关系。两个医联体一纵一横，共同构成了覆盖面极广的医疗援疆新格局。”上月底，闵行区第一批7家社区卫生服务中心已赴泽普7家乡镇卫生院开展调研和结对签约工作。　　　　　　　　　　　本报记者　杨洁