A28:夜光杯
     
本版列表新闻
     
2013年07月12日 星期五 放大 缩小 默认   
为星星的孩子点一盏灯
陈子瀛
  陈子瀛

  自闭症,又称孤独症,公众对它的认识大概是从奥斯卡获奖影片《雨人》开始的。影片中男主角雷蒙的生活非常程式化:吃鱼排必须是8块,穿的内裤必须在辛辛那堤K市场买的写着自己名字“雷蒙”的平脚裤。他对别人毫无兴趣,不知遗产是何物。他有着过目不忘、天才般的数学能力,可以瞬间计算复杂的数字运算,却不清楚1元钱花掉5毛还剩多少。与现代人时而能感觉到的孤独和寂寞不同,自闭症是一种终身的精神残疾,通常在3岁以前发病,男孩与女孩的得病率比是5:1,人们把这一特殊群体称为“星星的孩子”。就目前的国际国内的医疗水平,似乎还没有找到根治自闭症的方法,我们唯一能做的,只是通过幼儿时期的康复训练和行为培训,为“星星的孩子”点一盏灯。

  近年来,随着媒体、社会公益和知识普及,人们愈发关注、重视起自闭症儿童这个特殊的群体。譬如每年4月2日“世界自闭症日”,上海的淮海公园、人民广场都会定期举行“蓝丝带”主题活动,呼吁更多市民加入关怀帮助自闭症儿童的行列中。尽管如此,这盏灯在目前看来还是十分微弱的。如何切实有效地帮助自闭症儿童接受基本教育、解决就业及生存,都是需要深层思考和努力的方向。我的小表弟是一名轻度自闭症患者。婴儿时期的他非常活泼可爱,但3岁以后就可以看出他与正常儿童的差异越来越大。他可以熟练地、机械地背诵唐诗宋词,但不会和别人进行简单的交流;他对于喜欢的东西非常着迷,看飘动的树叶、不停旋转的陀螺一看就是几小时,但对于不感兴趣的东西视若不见、充耳不闻;他每天吃味道相同的炒面,记得曾走过的每一条路、每个车站、每个国家的首都,甚至圆周率,但当老师要求他“把全部的感情融入画中”,他却问:“老师,什么是感情?”他比任何人都单纯。

  自闭症孩子的父母总是会用一首诗自我鼓励:上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快,因为蜗牛已经尽力往前,尽管每次往前爬得只有那么点点……小表弟全家为了照顾他操碎了心,甚至连白发苍苍的爷爷奶奶、外公外婆都无法安享晚年。非常幸运的是,在社会的关爱之下,小表弟终于有幸进入一所愿意接纳他、给予他与别的孩子同等看待的小学。小表弟将何去何从?现在所有的普通中学都有严格的成绩考核和达标要求,以他的能力和智力注定无法跟上学习进度,令家长牵挂担心不已的,还有当父母年老后他们怎样照顾自己,独立的生活呢?

  2010年,由李连杰和文章共同主演的《海洋天堂》获得当年上海国际电影节“传媒大奖”和北京电影节“人文艺术最佳影片”大奖。文章扮演自闭症儿童大福。该片将一个令人震惊的社会现状揭示出来:中国内地年龄16岁到60岁之间的自闭症患者,目前的法律和救助制度完全没有加以覆盖,公众对这部分人的困境也缺乏了解,他们得不到及时的救助,一些陷入困境的家庭,往往因此走向绝路。这正是绝大多数自闭症患者家庭的普遍悲哀:我的阿姨也像影片中大福的父亲一样,经常为小表弟的未来担心不已,阿姨说她最大的心愿就是能够多活几年与小表弟一起上天堂!听到这里我不由得潸然泪下……“中国关注自闭症有一个误区:只关注儿童,却忽略成年人。当最大数量的患者已经成年,他们的家长则也已进入老年,他们面前是迫在眉睫的问题:孤独的孩子,未来怎么办?”日前,“近距离看美国”的作者林达为此专门撰文指出,世界发现自闭症很晚,中国的关注更是晚了几十年。据统计,现在中国约有100个自闭症孩子的特殊学校,数量远远不够,且多为民间主办。林达对比了美国的一些资料后发现,作为最先发现自闭症的国家,美国投入了大量的人力、物力专注于自闭症研究工作。同时,在法律以及政府工作上,已经为自闭症儿童营造了一个相对成熟的环境。力求对这一群体进行的特殊教育,做到有针对性。而这些服务民众细致入微的工作,全都是由政府主导的。

     
放大 缩小 默认   
   第A01版:一版要闻
   第A02版:要闻
   第A03版:综合新闻
   第A04版:焦点
   第A05版:评论·随笔
   第A06版:综合新闻
   第A07版:特别报道
   第A08版:民生新闻
   第A09版:科教卫新闻
   第A10版:社会新闻
   第A11版:法治新闻
   第A12版:早间点击
   第A13版:中国新闻
   第A14版:国际新闻
   第A15版:国际新闻
   第A16版:目击
   第A17版:文娱新闻
   第A18版:文娱新闻
   第A19版:文娱新闻
   第A20版:体育新闻
   第A21版:体育新闻
   第A22版:广告
   第A23版:财经新闻
   第A24版:广告
   第A25版:社会与法
   第A26版:时事热议/社会与法
   第A27版:社会与法/东方大律师
   第A28版:夜光杯
   第A29版:夜光杯
   第A30版:连载
   第A31版:阅读
   第A32版:广告
   第B01版:陆家嘴金融城
   第B02版:热点解读/陆家嘴金融城
   第B03版:陆家嘴金融城/热点解读
   第B04版:世经经纬/陆家嘴金融城
   第B05版:陆家嘴金融城/理念分享/公司探营
   第B06版:股市大势/陆家嘴金融城
   第B07版:陆家嘴金融城/基金纵横
   第B08版:金融天地/陆家嘴金融城
   第B09版:金融天地/陆家嘴金融城
   第B10版:彩票世界/升值空间陆家嘴金融城
   第B11版:陆家嘴金融城/城里城外
   第B12版:网上网下/陆家嘴金融城
   第B13版:民生上海
   第B14版:品质嘉定 美丽新城
   第B15版:品质嘉定 美丽新城
   第B16版:民生上海
   第B17版:家庭周刊
   第B18版:女性世界/家庭周刊
   第B19版:首届上海荷花展特刊
   第B20版:上海人家/家庭周刊
   第B21版:现代家居
   第B22版:实用谋划/现代家居
   第B23版:艺术家具专版
   第B24版:家装之窗
   第B25版:好吃周刊
   第B26版:美食物语/好吃周刊
   第B27版:好吃周刊/我家厨房
   第B28版:吃遍中国/好吃周刊
   第B29版:好吃周刊/美食大观
   第B30版:优游食林/好吃周刊
   第B31版:广告
   第B32版:家装专版
   第C01版:新尚
   第C02版:人物
   第C03版:妆容
   第C04版:名品
   第C05版:秀场
   第C06版:摩登
   第C07版:星潮
   第C08版:大牌
明月二三事
小常州排骨年糕
咸西瓜
为星星的孩子点一盏灯
外滩钟楼之巅
让人流连回味的地方
新民晚报夜光杯A28为星星的孩子点一盏灯 2013-07-12 2 2013年07月12日 星期五