他们有鼻有嘴，却一日日变得无助，呼吸困难，吃不了饭讲不了话；

　　他们有眼有耳，却眼睁睁看着自己被慢慢冻结，渐渐丧失所有的运动能力。

　　即使明明知道一只蚊子在脸上叮咬，却抬不起手拍打，不能活动、不能说话、不能进食、最后不能呼吸。

　　他们是神经肌肉疾病患者，主要包括肌营养不良症（DMD）、肌肉萎缩侧索硬化症（ALS）、脊肌萎缩症（SMA）等。由于患者全身肌肉组织萎缩、活动能力逐步丧失，身体好像被冻住一样，被形象而残酷地称为“渐冻人”。大家所熟知的已故英国物理学家霍金就是ALS患者。2014年席卷国内外的“冰桶挑战”就是为“渐冻人”发起的公益筹款活动。　　

　　前几日，冯阿姨发了一条标题为“我先生刚才用眼控仪打的字。我一定守护好他，照顾好儿子，撑起这个家”的微信朋友圈（见左图），配图里屏幕上的那两行字让人看着为之动容，“你去买些衣服饰品吧，用我卡里的钱，这些（年）苦了你！看你变老我难受。”冯阿姨的爱人潘先生是一名ALS患者，从发病确诊到现在已有三年。目前，潘先生已经接受了气管切开手术，为了能够在医院进行住院护理，冯阿姨只好卖了房子艰难维持，但昂贵的费用依然让她心焦不已。她说，对于ALS病人而言，最重要的就是日常护理。　　

　　上海劳模王胜发也是一位“渐冻人”，发病后进食逐渐变得困难，再到用喂食管进食，后来喂食管也不行了，就进行了胃造瘘手术。全配方的营养素粉剂成了他居家护理、维持生命的唯一选择。一些患者因为吞咽困难，导致营养不良，面黄肌瘦；有些还会造成呛咳，引起肺炎，严重时威胁生命。营养素粉剂可以为他们提供足够的营养，也减少一些意外的发生。

　　据了解，出现吞咽困难的病人需要管饲或者进行胃造瘘手术，除了这些前期费用外，之后每个月一般需要8瓶营养粉剂，如以常见的某肠内营养补充剂为例，一瓶约60元，一个月需要480元。对于经济困难的家庭来说，也是一笔不小的费用。

　　“渐冻人营养补充计划”项目是为上海市50名进食困难或胃造瘘的困难渐冻人筹集每人每月500元，共计一年的营养补助费，用于购买营养补充剂。

　　据不完全统计，目前中国约有450万名“渐冻人”，上海约有5万名，他们面临的主要困境在于并发症，如吞咽困难、呼吸衰竭、压疮、疼痛、流涎、营养不良等多种问题，需要有专业的诊疗平台和护理团队为患者提供全方位的护理方案。“渐冻人”被称为“弱势中的弱势人群”，他们需要您的热情温暖，用爱为他们解冻。

　　请扫描下方二维码完成捐款，上海5万名“渐冻”症患者感谢您的帮助。