渐冻人病友游览外滩

　　11月5日上午，志愿者们来到多位渐冻人患者家中，为他们送上专用床垫等护理用具以及慰问金。上海阿基里斯捐赠了一批日本进口床垫，由上海蒙盛物流公司义务派送到病友家中，这些免清洗、抗菌、防臭的专用床垫，是渐冻人所急需的护理用具。在病友家中，志愿者们同样被渐冻人患者自强不息的精神所感动，例如病友小冯，身患罕见病31年，从未放弃与病魔斗争，还自学通过了日语一级考试，靠着自己的努力尊严地活下去，就是小冯的最大的梦想。

　　下午，5位病友乘坐志愿者驾驶的爱心专车，前往南京路外滩观光。一位病友表示，已经很多年没有去过外滩了，外滩变化太大，已经让她认不出来。而另一位病友则告诉记者，这是他第一次来外滩，因为身体无法动弹，他平时基本上都在家里，除非必须才会出门，多半也就是去医院。所以虽然身为上海人，却从来没有去过外滩，而这次活动圆了他心中的一个心愿。

　　期盼能够“触底反弹”

　　在接下来的活动中，留源艺术文化生活馆为病友们提供了免费的体检与晚餐。董事长马兵告诉记者，他是在一个偶然的机会接触到渐冻人这一群体，一直希望能为他们做一些事情，因此参加了这一活动，邀请五位渐冻人病友来公司做客，度过一个轻松愉快的下午。

　　傍晚，病友们来到人民大舞台，观看上海滑稽剧团最新剧目《触底反弹》。上海关爱渐冻人基金创始人朱常青女士告诉记者，选择这部话剧，也是希望病友们在开心一笑的同时，也能借该剧剧名互相勉励，人生如果已经糟糕到了极点，接下来一定会“触底反弹”。

　　朱会长表示，“假如我能行走三天”公益活动每年都会举办，旨在帮助渐冻人病友走出去看看，圆他们的出行梦，同时也希望引起公众对于这一罕见疾病的重视，用爱“解冻”，使渐冻人病人们走向社会，快乐而有尊严地活着。

　　本报记者 李一能