“侥幸”使残疾几代相延 

　　为了摸清全区残障人群婚育状况和对优生优育的认识现状，长宁区开展了专门对残障特殊人群的专题调研。通过对1600名20至40岁的婚育年龄段的持证残疾人家庭进行了入户问卷调查，发现很多残疾家庭对遗传及优生问题主观意识不足，部分监护人及其近亲属也有“侥幸”和“博弈”的思想，以致某些残疾遗传疾病在家族中几代相延。 

　　针对调研结果，区人口计生委、区残联决定从宣传、培训着手，提高残障家庭的认识，提升人口计生委、残联干部助残扶残能力。由区计生委牵头，对社区计生、残联干部统一进行了优生优育、孕前优生健康检查知识培训。为了更好地为残障家庭服务，区人口计生委还邀请了国家级优生促进专家王世雄教授，向全区50多位各类残障人士及家属代表，传授了有关出生缺陷一级预防的科学知识，为现场潜在的出生缺陷高危群体明确了预防的指导原则，也向部分想生育、可生育、但不敢生育的特殊对象，给予了针对性的指导。 

　　找到突破口联手筑“堤坝” 

　　最令计生干部感到心痛的是“代代残”的家庭。在现有的医疗和经济条件下，能否避免致残基因的代代遗传？ 

　　长宁区人口计生委、区残联认为，只有找到一个有效的切入点才能通过以点带面和示范效应来转变残疾人群中存在的各种侥幸心理，从而逐步改变“代代残”的悲剧！在各种先天性致残疾病中，耳聋排名第二。我国每年新增数万名患儿，如康复不及时，还会带来“十聋九哑”的问题。60％的先天性耳聋是由遗传造成的。目前已查明，导致国人耳聋遗传的三种主要基因，通过基因检测，可判断聋人及有家族病史的健全人是否属于遗传致聋基因的高危人群，并预测其子女出现听力残疾的概率。 

　　找到了突破口，区人口计生委和区残联立刻行动，联合具有全国先进水平的上海交通大学耳科学研究所、上海交通大学附属新华医院开展了“聋病基因检测及残疾遗传一级预防项目”。 

　　开展检测成效显著 

　　从今年3月初到7月底，长宁区共为三批77名自愿参加遗传基因染色体检查的聋病人员进行了免费检测。在已完成检测的32名人员中，查出基因阳性的23名，阳性率高达71.8％。 

　　检测后，新华医院向被检测者逐人解读检测报告书，并根据常见致聋基因会产生的后果指导被检测者科学使用药物，科学择偶，科学优生，受到了每一个参检者及其配偶、家属的赞扬！通过基因检测分析、遗传咨询、婚育指导和产前诊断等技术手段，聋人夫妇及家属主动采取有效措施避免了残疾新生儿出生，不少聋人夫妇残疾遗传防控意识增强，自愿登记要求参加遗传基因检测，特别是有遗传特征比较明显的残疾人家庭主动要求进行遗传基因检测，避免家族后代成员发生新的残疾遗传，减少残疾发生后的痛苦和社会负担。