“我彷徨过,甚至埋怨过老天为什么要让我经历肾病的磨难。但现在,我已能坦然面对这场生死劫。感谢一路陪伴我的丈夫,让我成为一个坚强的妈妈。全家人在一起,就是我最大的幸福。”
今年已是张妍(化名)与肾病抗争的第八个年头,与尿毒症和肾性贫血抗争的第二年,从最初的迷茫无助,到如今的爽朗积极,张妍在这条布满荆棘的勇敢者之路上走得艰辛却坚定。
肾性贫血药物治疗的隐患
2015年年初的一天,张妍幸福地抱着刚满半岁的女儿。突然间,她感觉头晕目眩,视线也随之模糊。在上海交通大学医学院附属仁济医院进行检查后发现,张妍血压的收缩压已经超过200mmHg,眼压过高从而导致了这些症状。如今的张妍已能笑谈当时那场惊险的经历,“原来真是和韩剧一样,头痛欲裂,看不清,脖子也僵着动不了。”
上海市医学会肾脏病专科分会主任委员、上海交通大学医学院附属仁济医院肾脏科主任倪兆慧教授称,“张妍的情况并非个案。肾性贫血的患者需要长期注射药物纠正和控制贫血。但是,这对于高血压患者具有潜在的血压升高风险。此外,目前的药物治疗对于体内炎症状态的肾病患者效果不佳。肾性贫血如果长期得不到纠正和控制,将加速肾脏疾病的进展。”
勇敢者的道路
事实上,早在2008年张妍就被查出慢性肾炎,长期坚持治疗一定程度上控制了肾病的进展。但是,希望成为一个母亲的心愿让张妍在2014年选择停药,积极待产。女儿出生后,全家都沉浸在幸福之中。但是,命运总是无法预料,在照顾女儿的日子里,张妍时常出现全身乏力,脚跟浮肿,脸色蜡黄的情况,有时擦了粉底都难以掩盖。最终,经仁济医院检查,一纸尿毒症伴有肾性贫血的诊断书让张妍的幸福蒙上了阴影。
尽管厄运突如其来,但是抱着“在一起”的信念,张妍在家人的陪伴下坚定地踏上了与疾病抗争的“勇敢者之路”。确诊后仍坚持工作的张妍每天在家或在办公室进行4次腹膜透析,每周都需要去医院注射控制贫血的药物。但是,由于工作等现实原因,张妍常常凭自己嘴唇的颜色、头晕等症状来决定是否注射控制贫血的药物,有时一个月才去医院注射1次。
倪兆慧主任还介绍称,“目前,我国肾性贫血的治疗不规范、达标率低。这一方面是因为患者对于肾性贫血不了解、不重视。另一方面,由于需要患者经常前往医院进行注射治疗,影响了生活和工作,因此部分患者经常不能坚持规范的治疗。我们要改善目前的治疗现状,不仅需要提升患者重视度,同时,我们也期望早日出现创新的药物,减少副作用,降低心血管事件的风险,帮助炎症状态下的患者得到有效治疗。在治疗方式上,也需要提升方便性,比如口服剂型,帮助患者坚持治疗,控制疾病。”
等待生命奇迹
尽管治疗给她的生活带来诸多不便,但张妍始终没有放弃,她仍然梦想着有一天自己能回归正常的生活,与丈夫一起见证女儿的成长。
今年秋天,张妍将进行肾移植手术。如今的她对未来充满了期待,用心感受生活里的每一份快乐,更是积极将自己的生命感悟分享给病友,鼓励大家相互扶持征服这条“勇敢者之路”。张妍说:“我相信,时间可以治愈一切伤痛,不管是身体,还是心灵。”
【专家简介】
倪兆慧
上海市医学会肾脏病专科分会主任委员、上海交通大学医学院附属仁济医院肾脏科主任、博士、主任医师,博导。长期从事肾脏病防治临床和基础研究,主要研究方向为急慢性肾损伤防治的临床与基础研究。近年负责和参加多项国家级和省部级科研课题。