03:生活备忘
     
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星星的孩子绽放奇迹
现在的康康和妈妈邹文
童年的康康和妈妈邹文
学做烘焙的康康
  ■见习记者 周旭 整理报道

  今年的4月2日是“世界自闭症关注日”,18岁的康康在2岁10个月时被诊断为中重度自闭症伴随智力障碍。随后的15年,康康全家人与自闭症进行了艰苦卓绝的战斗。如今,康康阳光帅气,多才多艺,生活上已能半自理,还能给爸爸妈妈做饭吃。近日,康妈邹文的博客“星星的孩子来到我家”被编辑成书出版,15年来的文字一点一滴地记录了康康的成长,给了无数自闭症家长一个交流的平台,也给大家带来了希望和信心。

  自闭症来了,但它只是生活的一部分

  邹文永远不会忘记15年前的一天,当北医六院的大夫将诊断结果告诉她,儿子康康得的是自闭症,一种终身无法治愈的精神疾病,仿佛晴天霹雳,五雷轰顶,顿觉天昏地暗。从那一天开始,邹文全家踏上了一条不归路,所有生活继而改变。

  确诊后,康康无学可上,上过几个月幼儿园最后被劝退;在一所培智学校办的训练机构中接受训练,却因请了从学校离职的老师做家教而被开除……邹文清晰地记得康康被学校除名的那天,她领着不到5岁连话都不会说的儿子,在北京寒冷的大街上走投无路、悲痛欲绝的情景。

  生活本来是丰富多彩的,轻松的。可是这个“本来”,至少在相当长的一段时间里,并不属于康康和他的父母。因为自闭症,家庭生活全部被改变,儿子的康复训练变成他们生活的全部。他们夫妻不再单独外出,哪怕是看一场电影,散一次步;他们不再旅游,不再娱乐,邹文也远离了化妆、美容、扮靓这些女人的最爱。他们没有周末,不再有属于自己的业余时间,甚至不再有欢乐。他们的生活内容,除了自闭症还是自闭症。连社交圈子也变了,几乎没有了自闭症以外的朋友。

  2003年12月,不到6岁的康康离开家,独自一人在千里之外的青岛“以琳”自闭症儿童训练部接受全面系统的康复训练。在长达两年的训练时间里,几乎每个周末,邹文都是在火车上度过的,星期五下班提着包城铁转地铁,早晨一觉醒来就北京到青岛了,星期天晚上总是在跟儿子痛苦的别离中踏上返京的火车,早晨再地铁城铁赶到单位上班。北京青岛、青岛北京800多公里路程来回简直是家常便饭。“为省车费,我和康康爸爸还不能同时去,孤独和别离的日子啊,至今回想起来满脑子都是哐铛哐铛火车压着铁轨的声音,与儿子分别时儿子一声又一声‘妈妈不上班’的呼唤。”

  在训练部里,老师们给了康康极大的关爱,他在理解、认知、表达、运动能力等方面,都取得非常大的进步,行为问题也得到极大的改善。两年后,康康终于回到父母身边,从前的欢声和笑语又回到家里。除了小时候的康复训练,康康的小学中学都在普通学校融合,职高进了特殊学校。

  憨厚单纯的康康就像父母的开心果,一言一笑一个动作,都可以让全家开心不已。终于,全家又开始了旅游,可以想以前不敢想的事,邹文还可以偶尔偷闲写写自闭症以外的轻松话题,跟老公开个玩笑逗逗乐。邹文的博客里,有他们和康康去柬埔寨、重庆、桂林、越南、西藏、泰国等地游玩的踪影。他们的生活里,终于不再仅仅是自闭症。(下转第3版)  (上接第1版)

  男人请不要离开

  有一天,康爸送邹文去见了一位从外地来的家长,一位网上很熟悉的老家长,尽管是第一次见面,她还是非常交心地跟她谈到自己家庭和婚姻可能面临的危机。邹文在身边看到不少带着像康康这样特殊孩子的单亲妈妈,她们的丈夫,由于各种各样的原因,离开了家庭,放弃了对孩子和家庭应尽的那份责任。然而,这几位坚强的妈妈,没有被婚姻的变故击倒,为了儿子,更加努力,不仅拥有一份不错的事业,在孩子的教育训练上也非常到位。她们坚韧不拨的毅力,坚强乐观的精神,对生活的坚守和执着,很让人钦佩。

  康爸看到这样的故事,忍不住发出感慨:两个人抬着都觉得这么沉,这么艰难,怎么能想象另一头突然放下。健全家庭尚且感受到如此大的压力,那些单亲家庭的压力有多大真是不可想象。

  邹文不敢想象,这些年如果没有康爸像山一样地在后面支撑着她的精神世界,支撑着这个家,面对儿子的生病,家庭遭遇的种种困难,她怎么能够坚持下去。只有相互扶持,才能跨过这一道又一道的坎,渡过这一个又一个的难关。精神的支撑在某种意义上说更胜过物质的。

  “眼泪可能比别人多,但欢乐也不比别人少!”

  在康康的世界里,有跟其他人很不一样的标准。曾经一度,停水了、手机没电了,他会嚎啕不已;为了弄清电吹风是否能把湿的布吹干,他会毅然把尿撒在床上。这个世界有它的游戏规则。很多时候,康康不懂规则,又或者,他学起来很慢很辛苦。可是一旦懂了,他又是最忠实的遵循者,比如“鞋子要放进鞋柜里”,比如“参观博物馆不许拍照”……钢琴老师说,康康是琴童里为数不多能体会到快乐的孩子。恰恰因为父母认为康康不具备跟其他孩子去竞争的能力,不期待他去考九级十级,才让康康学琴的目的如此单纯,才让这段旅途充满欢乐。

  现在,康康坚持记日记,每篇就那么一百来字,记录下自己对于生活的眼光和感受,然后还能把它们录入电脑。

  邹文还请了首都师范大学书画院的研究生小郭作为康康的书法老师。康康从刚开始时握笔都不会,到可以从容地书写作品,从刚开始时坐一会就要跑掉,到可以安安静静写一个小时,大概花了两年。当初让他练习书法没有任务,只是希望他通过写字,能够安静下来,注意力更集中。没想到,他真的有些喜欢。

  邹文故意问小郭老师,“康康写得有多好?”小郭老师顾左右而言他,“康康进步非常大,比刚教时好了很多,语言也更丰富了。只要坚持就好,不要太在意他现在是否写得多好。”小郭的非功利态度很合邹文的意,“写得好不好并不重要,能够坐下来写,就足够了”。

  在邹文的博客里,充满着发现的惊喜,发现着康康一点一滴的进步和他源自天性的善良、温暖和天马行空。

  “妈妈,植树节快乐。”3月12日早晨,康康起床后向妈妈问好。在西湖游玩时,康康突然说,“妈妈,查下'欲把西湖比西子,淡妆浓抹总相宜'是哪首诗?”当确认是《饮湖上初晴后雨》后,康康告诉妈妈这首诗在《小学生必背古诗词》第35页。视觉型学生就是这么有趣。

  通过邹文的讲述,你会感觉得到有一双眼睛时时都在深情地、充满爱意地注视着孩子,你深信只有爱才能有这样的发现。回望15年,邹文感慨万千:“我们的眼泪可能比别人多,但我们的欢乐也不比别人少!”

     
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