“罕见病”又称“孤儿病”，是指患病率极低的一类疾病。约有50%的罕见病患者在出生时或者儿童期即可发病，死亡率高。目前我国的罕见病面临“诊断率低、治疗率低”的两大难题。

　　由于罕见病的症状涉及血液、骨科、神经、呼吸、重症等多学科，不少医生对于罕见病的认知有限，因此存在高误诊、漏诊的现状，病人往往辗转2到3家医院可能都无法确诊，这为罕见病患者的后续就诊带来了巨大的阻碍。

　　市医学会罕见病专科分会主任委员李定国教授指出，罕见病患者就像其他疾病的患者一样，就在我们身边生存得艰辛而挣扎，他们不应该独自面对这样的困境，社会应该给予他们应有的帮助。