1 疼痛缓解并不意味着“治愈”
这项调查显示,多达60%的患者错误地认为不再疼痛就代表病情得到了控制。中华医学会风湿病学分会主任委员、北京大学人民医院风湿免疫科主任栗占国教授表示,类风湿关节炎是一种常见的致残性自身免疫病,规范的个体化治疗方案是患者的必由之路。经过正确治疗,大多数类风关患者的病情可以得到控制。“控制”的含义是关节不再遭受进一步破坏。
2 切莫错过“黄金治疗期”
调查还显示,约有五分之二的类风湿关节炎患者(38%)认为他们的工作/事业或工作能力受到该疾病的消极影响,有患者认为他们不得不减少工作的时间(41%)或在同一家公司选择不那么费力的工作(33%)。复旦大学附属华山医院风湿科邹和建主任表示,延误治疗和错误治疗是类风关患者致残的主要原因。目前已有专业人士提出起病三个月的“黄金治疗期”的概念。上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科李挺医师指出,利用新型肌肉骨骼超声技术可以更方便、快捷地诊断出类风湿关节炎,对类风关患者及早发现、诊断疾病及长期控制病情均有显著作用。
3 医患双方协同制订方案
拥有疾病管理方案的患者被问及如何看待过去一周带病生活的感受时,认为生活充满希望(61%对32%)和信心(52%对26%)的人是没有疾病管理方案的患者的两倍。对此,邹和建主任鼓励患者与医生紧密配合,一起制定个性化的疾病管理方案。
4 需要社会关注与帮助
类风关对患者的危害并非仅仅是关节,它还会造成生理、心理及社交等压力。调查提示,75%的患者日常行动需要协助,参与类风湿关节炎社区活动较多的患者(包括加入患者关怀组织以及与其他患者交流)更了解类风湿关节炎,也更积极主动地管理他们的疾病。 章苒