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脊髓性肌肉萎缩症小患者来沪体验VR~~~
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脊髓性肌肉萎缩症小患者来沪体验VR~~~
     
2017年07月25日 星期二 放大 缩小 默认   
脊髓性肌肉萎缩症小患者来沪体验VR
轮椅上玩得不亦乐乎
孙云
  本报讯 (记者 孙云)他们既不是渐冻人,也不是瓷娃娃,他们是脊髓性肌肉萎缩症患者;他们来自全国各地,他们中的大部分人是第一次来到上海,他们的旅费来自公益组织和全国1万余名网友的微信众筹;在全社会爱心的帮助下,他们还成为全国第一批走进电子竞技职业联赛赛场和体验VR实景游戏的脊髓性肌肉萎缩症患者——他们,就是北京美儿SMA关爱中心从全国各地组织来沪夏令营的脊髓性肌肉萎缩症患者家庭。这几天,他们在上海度过了一段愉快时光。

  此次夏令营为全国的脊髓性肌肉萎缩症小患者提供了一次难得的社会融合机会。他们从全国各地汇集到上海后,就在OMG星愿基金志愿者的陪同下,赶到上海666号馆的LSPL英雄联盟甲级职业联赛现场。

  他们体验了全球领先的VR实景游戏,戴上VR眼罩,眼前身临其境的真实感受让他们情不自禁转动轮椅,跟随镜头的“脚步”,追逐射击一个个目标。随后,孩子们又近距离欣赏了职业电竞比赛,第一次在现场看比赛,他们看得目不转睛,哪怕错过晚饭时间也不愿离开。美儿SMA关爱中心负责人冯女士本身就是一位脊髓性肌肉萎缩症孩子的家长。她表示,为这些受到身体条件所限,“无力”经常走出家门的孩子们提供一个残健融合机会,得益于社会各界的爱心。也希望通过这些融合活动,让大众知晓这一先天性疾病。

  相|关|链|接

  脊髓性肌肉萎缩症通过基因筛查可避免

  脊髓性肌肉萎缩症长期被混淆与渐冻人、瓷娃娃是一类疾病,但随着发病机理逐渐清晰,渐渐被证明是一类独特的致残疾病。据全国唯一从事脊髓性肌肉萎缩症关爱公益活动的美儿SMA关爱中心负责人介绍,社会各界对于脊髓性肌肉萎缩症很陌生。例如,在来到上海参加此次夏令营的一对小姐弟出生后都被发现患有先天性脊髓性肌肉萎缩症,很有可能终生无法摆脱轮椅,其实,这一悲剧是可以通过育前基因筛查避免的。但是,因为大家对这一疾病及相应的基因筛查不了解,不知道其隐性携带者比例高达2%,一旦与另一隐性携带者繁育后代,就会存在巨大风险,所以,类似悲剧仍然在不断发生。

     
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