■ 自身免疫性疾病伴随一生

　　由中国初级卫生保健基金会发起的“蓓丽新生”系统性红斑狼疮患者公益援助项目启动仪式上，上海长征医院风湿免疫科周凌副教授介绍，系统性红斑狼疮患者主要集中在15到45岁的成年女性，患者的优生优育问题备受关注。作为一种自身免疫性疾病，系统性红斑狼疮可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。它又是终身性疾病，病程非常长，是一个病情反复加重以及缓解交替的过程。另外，临床症状复杂多样，90%的患者会出现不同程度的关节疼痛，发热、皮疹、脱发、肾炎等，也很多见。

　　■ 认知误区危害更大

　　很多患者被不实信息误导，造成误诊误治，错失最佳治疗时机。对此，上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科副主任吕良敬教授提出三大识别要点：首先，系统性红斑狼疮不会传染，也不是不治之症。病名把疾病妖魔化了，给患者带来莫大的恐惧；其次，作为“救命药”的糖皮质激素又让患者觉得副作用多、毒性大而弃用，转而到网上“寻医问药”；再次，患者一定要擦亮眼睛，不要上当。所谓百年祖传秘方，骗子居多，不规范的处理通常给病人造成更大的伤害。如果病情得不到及时控制，往往累及心、肾、脑等重要脏器，很快走向死亡。

　　■ 临床研究尚有很大发展空间

　　育龄期女性患者避孕需求往往多于生育需求，上海市光华中西医结合医院副院长何东仪教授表示，对于这部分女性患者仍需加强关注及做好选择性生育指导，加强普及安全妊娠知识；对于病程低于5年、无生育经历的患者，需进行早期干预。他提醒广大育龄期患者，一定要在专业医生的指导下治疗，要有预期的生育准备、评估，能不能生育，生育过程中的注意事项，这些都非常重要。

　　系统性红斑狼疮五年生存率为93.5%，但是治疗药物有限，临床需求远未得到满足。如何确保患者高质量的生存，是医生和患者共同关注的又一个焦点。近60年来，系统性红斑狼疮的常规治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药和免疫抑制剂，患者在接受治疗的同时，不可避免地面临药物副作用的影响。何东仪教授指出，患者面临疾病“复发—缓解”和长期药物累积的不良反应带来的双重损伤风险。不管是疾病控制不佳，还是药物的毒副作用，都会造成患者生存率的下降，器官的进一步损伤，感染风险增加，以及生活质量下降。而靶向药物的临床研究显示，其将成为优于传统药物的一种安全有效的治疗手段。

　　全球首个用于治疗系统性红斑狼疮的生物制剂，近期在中国获批上市。生物靶向治疗系统性红斑狼疮的新时代已经到来。美好的未来是值得期待的，和正常人群一样，患者将能够结婚、生子、工作，享有高质量的生活。乔闳 本版图片 TP