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2014年10月26日 星期日 放大 缩小 默认   
本市启动首个癫痫患者关爱网
“EPiCare”建立信息库分享最新信息
施捷
  本报讯(记者 施捷)“2014上海国际癫痫论坛暨癫痫患者关爱论坛”今天上午在复旦大学附属儿科医院召开。同时,由上海抗癫痫协会(筹)牵头、中外抗癫痫协会及上海多家医院共同参与创办的癫痫患者关爱网站“EPiCare”正式启动。 

  癫痫是慢性反复发作性短暂脑功能失调综合征。以脑神经元异常放电引起反复痫性发作为特征。癫痫是最常见的神经系统常见疾病之一。长期反复的癫痫发作可导致智力、运动、神经精神发育障碍,严重影响患者及其家庭的生活质量。 

  本届论坛涉及神经内科、神经外科、儿科神经科、神经映像、神经病理、神经康复等专业,聚焦于癫痫的综合防治,特别是对难治性癫痫术前评估进行深入研讨。论坛邀请了美国、法国、意大利、澳大利亚的著名学者与会,并作学术主旨报告。国际癫痫病友会(IBE)亚太区主席Denise Chapman女士,与大家分享了澳大利亚癫痫关爱机构的患者关爱经验,交流国内外癫痫患者的公共教育、特殊教育和社会支持。 

  “EPiCare”(www.EPiCare.com.cn)网站旨在招募癫痫患者、患者家庭、志愿者以及致力于抗癫痫事业的专业人员,建立上海首个系统化、规范化、专业化的信息库,在该网站上,癫痫患者及其家属将得到来自国内外专家及社会各界的帮助和关爱,并能够参与临床治疗研究与交流。此外,“EPiCare”还设有微信平台,与网站同步定期为患者家庭更新最新的癫痫病症的现状、研究成果以及癫痫患者陪护方式等相关信息,做到资源全面共享。癫痫患者家庭还可以通过电话和电子邮件,及时获取国内外抗癫痫专家来沪开设讲座等信息。

     
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