今天是第27个世界艾滋病日,也是一年一度艾滋病话题集中关注的日子。
在刚刚过去的这个周末,天津海河之星艾滋病感染者工作组官方微博向@天津市河西区人民法院发了一封公开信,就天津艾滋病病毒感染者晓峰肺癌手术被拒诊诉讼案受理1年零9个月未开庭审理发起呼吁。
艾滋病患者患其他疾病,特别是需要手术时,到普通医院就诊被拒,是多年来困扰艾滋病患者最大的痛苦之一。他们寄希望于这一案——在艾滋病患者的圈子中被看作“中国艾滋病患者就医歧视第一案”——认为它的进程或判决结果影响着他们的未来。
修改病历求生存
晓峰事件是2012年底最热的话题之一。
2012年11月,晓峰患肺癌住进天津市肿瘤医院,因艾滋病病毒(HIV)检测结果呈阳性,让他失去了在肿瘤医院手术的机会。医生建议他转院手术。
晓峰转到北京专门定点收治艾滋病病毒感染者的北京地坛医院求治,但地坛医院没有胸外科,不具备做肺癌手术的资质。
回天津后,晓峰又找到第三家医院,在入院上交病历时,他将艾滋病阳性检测结果覆盖后上交,逃避血检。11月12日,顺利在天津一所三甲医院手术。
这件事由前天津海河之星艾滋病感染者工作组负责人李虎(已去世)发布在微博上,得到李克强总理的关注,他立即专门给卫生部主要负责同志打电话,要求卫生部门采取切实措施,既要保障艾滋病病人接受医疗救治的权利,不得歧视,又要保障接触救治艾滋病病人的医务人员自身安全。
2013年初,晓峰就天津肿瘤医院拒诊一事向天津市河西区人民法院提起诉讼,至今没有开庭审理。晓峰的律师刘巍说,自己前几个月和主审法官联系过,他说这是艾滋病人就诊歧视首例,所以一直在研究,但研究什么法官不肯透露。
天津海河之星艾滋病感染者工作组负责人小何说,那么多艾滋病人没有因就医歧视去起诉,原因之一是被拒诊的过程中拿到证据较难,二是感染者担心隐私暴露,三是卫生部虽然出台了专门的法律法规,又有首问诊负责制等,但仍然被拒诊,很多人已经失去信心。
公开信中呼吁:依法开放审理此案,让法律成为维护艾滋病病毒感染者就医权的最后一道保障。截至目前,天津河西区人民法院官方微博尚未公开回应。
面对伦理的诘难
年轻的晓峰不愿意面对媒体,不接受当面采访,就连电话采访也经过一番思虑。他不愿意提到艾滋病,只想过一种平静的正常生活。他性格内向,这两年来也没有参与任何与艾滋病相关的公益活动,与他当年愿意公开自己的经历,大相径庭。
艾滋病人公开每一件隐私,尤其是这样的行为,需要足够的勇气,因为必然面对伦理的诘难。但他一想到可以为推动社会更多地理解和接受艾滋病患者,犹疑的声音里立刻透出一丝轻快和喜悦,这和当年做决定时如出一辙。
“手术后,我再也没有见过那些医生,我想他们一定会对我有想法,但我心里真的很感激他们。”术后,晓峰的父亲立即告诉医院,请参与手术的医护人员立即服用抗病毒药物,避免感染。
回想当时的无奈之举,晓峰一声苦笑说:“没办法,不手术就没命了。”成功手术之后的两年里,晓峰坚持服用药物,身体状况很好。
北京佑安医院医生张可对伦理上的指责不以为然。他说:“从医疗角度讲,在不知情的情况下为艾滋病病毒感染者手术,有多危险呢?国际卫生组织并没有对艾滋病病毒感染者手术有特殊防范的指导意见,这说明它不需要,对艾滋病人的手术和其他人是一样的防护;从病人角度讲,不做手术就是死,怎么办?谁都有求生的本能,很多艾滋病人都会采取这个办法,有时候也可以理解。”北京佑安医院也是一家艾滋病病毒感染者就医定点医院,张可医生15年来为艾滋病人志愿服务,曾多次赴河南艾滋病村调查、送医。
有的方法不便公开
了解当年晓峰事件的全过程、李虎的好友孟林,是中国艾滋病病毒携带者联盟秘书处协调员,他今年50岁,20年前感染艾滋病毒,为各地艾滋病人服务已十余年,帮助过许多被拒诊的艾滋病患者,深知其中的痛苦和无奈。
“大家为了获得治疗,有很多方法,有些可以公开交流,有些不便,因为可能在伦理和法律的边缘上游走。但在我看来,求生无罪。因为他面临的困难不是医学的无奈,而是机制的缺陷造成的。”
《艾滋病防治条例》(2006年国务院第457号令)第四十一条规定:“医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人,推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗。”
晓峰事件公开并得到李克强总理的关心后,天津市卫生局表示,经初步调查核实,肿瘤医院存在推诿病人问题,依据《艾滋病防治条例》和有关法律法规进行严肃处理,追究相关人员责任。
孟林说,艾滋病毒感染者患其他疾病在就诊时,尤其是手术前,被悄悄地进行HIV检测,这本身就是违反《艾滋病防治条例》的“国家实行艾滋病自愿咨询和自愿检测制度”。检测呈阳性后,医院往往以各种理由拒诊,建议病人转院。虽然《艾滋病防治条例》要求艾滋病毒感染者和艾滋病病人在就医时,将感染或者发病的事实如实告知接诊医生,但在这艾滋病毒感染者和病人来说,几乎等于自断生路。
“在所有医院和医生都不愿作为时,让一个走投无路的人守住伦理的底线,这是什么逻辑?”孟林质疑。
友好医院友好医生
通常情况下,艾滋病病毒感染者和艾滋病人患其他疾病去综合性医院就医,特别是需要手术时,往往被建议到当地指定医院就诊,但这些医院没有专科医院的医疗设备和水平,有的连资质也无,无法提供及时的治疗。
孟林说:“基本上是各地被拒的跑到北京来,再到佑安医院和地坛医院,很多被拒诊的病人跑了十几家医院,家财散尽,艾滋病人要治点病,花上别人10倍的钱,还得不到救治。”
有了网络,艾滋病人会在网上诉苦,寻求帮助。有时候,孟林为他们指点去找北京“友好医院的友好医生”,“就是十几年来积累下来的信息,知道哪家医院的哪个医生愿意给咱们看病。”前不久陕西一个20多岁的艾滋病患者视网膜脱落,到处跑找医院要手术都被拒诊,上个月孟林把他接到北京来,找一个眼科专科的“友好医生”为他做了手术,现在恢复得很好。
“但友好医生不多,北京和天津加起来也就几十位,而且不愿意对外讲,他们有单位、病人、朋友和家人的压力。”孟林说,这也可以理解,友好医生大都留学回来,觉得为艾滋病人手术很正常,但手术是个团队的事,说服整个团队就困难了。再者,手术的条件要医院提供,医院也有他的要求。
要让张可医生回答一些医院和医生对艾滋病人的排斥,他说:“那都来自内心莫名其妙的恐惧。”