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~~~人大代表呼吁对罕见病药生产立法保护
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2017年03月23日 星期四 放大 缩小 默认   
救命药断档数月 市民跑断腿
人大代表呼吁对罕见病药生产立法保护
季晟祯
  连日来,不少市民向本报反映,有一些病症的“独苗”药已断档数月,他们多次奔走医院与药房,始终一药难求。眼看着家中的存药一天天用完,他们备感焦虑与无奈。记者调查发现,这些药物目前已陆续恢复供应,但如何保障这些“独苗”药、特效药的持续不间断供应,仍值得我们关注。

  跑断腿难寻药影

  周女士介绍,其儿子身患肝豆状核变性罕见病,常年要服用药物青霉胺。由于他体内无法代谢铜元素,需要按时服用该药物辅助排铜,方可与常人无异。她儿子从十六岁开始患病,迄今患病已有数十年。然而,今年一月,她去往日常去的仁济医院配青霉胺,却被告知“药缺货了”。随后的这几个月来,七十多岁的周女士跑遍各大三甲医院,均无法配到此药。周女士说,之前也曾遇到过该药断档情况,但不如这次间隔那么久。后来,医生告诉她“药停产了”。为此,她也多次致电12345市民服务热线。“对方和我说药之后会生产,只是还在走程序,但不清楚到底何时会开始供应。”周女士很是焦虑。“基本没其他替代药可服用。一旦停药,患者就会肢体变形,说话困难,甚至死亡。”由于家中之前还有一些存药,因此目前尚能勉强支撑。

  市民李先生也同样遇到“闹药荒”的情况,至今已有三个多月了。据介绍,他太太是丙肝患者,每天需要靠服用药物门冬氨酸鸟氨酸颗粒,一旦停药就有可能面临肝昏迷险境。据了解,全国服用该药的患者很少,上海也只有个别医院才供应该药。近三个月以来,他去上海公共卫生中心配药,都被告知无货。他也曾致电生产该药的生产商,却被告知目前该药正常供应,并无停产。

  已陆续恢复供给

  对于周女士的情况,记者致电生产青霉胺的上海信谊药厂。该药厂工作人员表示,该药由于原材料出了问题,去年五月就停产了。更换新原料后,药厂此前也一直在进行生产工艺的调整。他同时表示,目前该药已恢复生产,三月初已陆续开始向上海一些三甲医院供应,但货量尚不多。据工作人员介绍,患者可以凭医生开具的处方,至虹口区九龙路755号信谊大药房(电话021-63244470)购买,目前每人限购两瓶。

  而至于李先生的情况,记者致电了上海公共卫生中心,该中心工作人员表示,门冬氨酸鸟氨酸颗粒的确已缺货数月,但从上周起,该药已经到货了。当被问及为何之前会出现没货情况,其表示是“药厂供货出现问题”。在三个月漫长等待下,李先生终于配到了药,但他依旧感到后怕。他告诉记者,实际上,药物门冬氨酸鸟氨酸分两种,一种是自费的口服药,另一种是在医保范围内的注射药。口服药的药效有限,以预防为主,但倘若患者停药,便会出现肝昏迷。而注射药属于抢救药,只有在患者病症极为危险情况下,医院才会供患者使用。“断药这么久,总不能每次非要等到太太生命垂危之际,再去医院靠注射抢救吧!”

  仍需要多方努力

  为何关乎患者安危的常用药会如此“一药难求”?事实上,救命药闹药荒情况早已屡见不鲜。本报在2016年1月16日也曾刊登《“优甲乐”一药难求,急人啊》反映甲减患者首选药物断货半年,患者苦等很无奈。不少市民也呼吁,这类药物虽然总体用量较小,制药企业基本在亏本制造,但却是一些特殊疾病患者的“救命稻草”。对此,医药管理部门、药企应加强协作,保障这类药物的持续生产供应。

  另外,在过往一直单方面强调企业的社会责任之外,政府也可考虑给予生产厂家相应补贴。而相关医院也应考虑到可能出现的断药现象,对这类药物进行足量,甚至超量储备,同时完善自身应急供药机制。

  事实上,在今年全国两会上,全国人大代表陆春云就建议对这类药物进行相关立法,明确其定义,推动防治救助,制定相应鼓励政策和优惠措施,鼓励医药企业和科研机构针对治疗此类疾病的药物进行研究和开发,并为药品引进、生产、销售等环节提供支持。藉由此,更全面保障相关患者的生命安全与用药需求。

  本报记者 季晟祯

     
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