王玥23年前出生在四川,七八个月大的时候,家人发现她总是低着头一副打瞌睡的模样很奇怪,检查后才知道,她患上了少见的先天性结节性硬化症。很快,她就出现了频繁癫痫的病症,智力发育也较同龄人迟缓,最严重时,癫痫持续发病期长达一两个月,这期间,她每天意识模糊,言语不清。
在她三岁那年,邻居一句闲聊让家人突然发现,王玥对音乐有一种无师自通的敏感。那时,并没人教她唱歌识谱,但只要听上几遍,她就能哼唱得八九不离十。因此,王玥经常在家里模仿当时流行的邓丽君,唱着唱着让邻居误以为她家又在播放磁带了。
王玥是个努力的孩子。她告诉记者,自己有很多爱好,喜欢画画、唱歌、看书和玩电脑,最喜欢的歌曲是《青藏高原》和《天路》,最拿手的是《为了谁》。
王玥的努力,大家都能看得见。父亲从日本回沪工作后,她也来到上海,从入读普陀区启星学校到长宁区初级职业技术学校,她获得过许多荣誉:上海市第六次少代会代表,2005年上海市学生艺术比赛声乐类金奖,参加国际特奥会闭幕式,进入过特殊青少年达人秀复赛。虽然从来没有请过专业老师指点,在电脑上通过下载歌曲和MV自学成才的她,却成了同学老师眼中的小明星。有时,父母在电视新闻里看到女儿的镜头,才知道她又去这儿那儿演出了。
找不到合适的指导老师,一直是全家的遗憾。半年前,在特殊青少年达人秀比赛上,他们遇到了长宁区特殊教育指导中心主任夏峰。夏峰记住了王玥的愿望,很快帮她找到一位声乐老师,巧的是,这位赵迪老师的儿子也是特殊孩子,与王玥是长宁初职校的校友,在22日音乐会的最后一个节目中,他也作为长宁初职校合唱团的成员,走上舞台给王玥伴唱。
长宁区特殊教育指导中心按照其“个别化生涯发展支持方案”思路,为王玥度身定制了艺术治疗课程,请赵迪一对一指导,费用全部由中心承担。为了王玥的梦想尽快实现,赵迪也欣然同意收取大约只有市场价1/10的劳务费。
“每一个孩子都是金子”是长宁特教中心一直以来的工作理念。半年的学习让王玥这块金子更加闪闪发光,也让夏峰萌生了为她举办一场音乐会的想法。在各界爱心人士的帮助下,这场出乎王玥全家人意料的音乐会克服许多困难,真的办成功了!
更激动的是王玥和她的家人们。音乐会前一晚,经常登台的王玥也有些紧张,一直到午夜12时后才睡着,她一直对妈妈念叨着“明天这个舞台都是我一个人的,好紧张,怎么办?”音乐会结束后,王玥父母拉着大家的手不断道谢:“虽然音乐是我们全家一直的梦想,但凭个人之力,是绝对做不到的!”
与许多同龄人一样,王玥有着许多美好的梦想。王玥的父亲王绍荣告诉大家,今后,王玥希望有更多机会参与公益活动,为自己和广大特殊青少年“你行,我也行”的精彩人生开怀放歌。
本报记者 孙云