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2015年03月22日 星期日 放大 缩小 默认   
姑息,在25病区
阎小娴 姜燕
■ 姑息治疗团队的合影,中为成文武
  本报记者 阎小娴 姜燕

  那天,28床的胃癌病人徐红经历了这里的第一次医生例行查房,她感到奇怪的是,主任医生成文武和她聊了快1个小时,知道她久居日本,便滔滔不绝地从作家渡边淳一聊到电影《伊豆舞女》,还封了她一个文艺女青年的称号。她觉得挺好笑,但也很轻松,毕竟生病以来,心情很久没这么舒畅过了。她不知道,不知不觉中,她已经接受了1个小时的姑息治疗。

  这里是复旦大学附属肿瘤医院25病区,当年全国唯一、现在依然是上海唯一的专科专职肿瘤晚期病人姑息治疗科室。10年前,它是国内首创,今天虽然已不孤独,但依然是“先锋”,这恰恰映射出姑息疗法的境遇。今年,是世界卫生组织确定“世界临终关怀和姑息治疗日”10周年。 

  一份病人家属的口述

  李强的脸有些浮肿,眼睛看上去明显缺觉。从妈妈张丽芬去年1月突然查出恶性肿瘤到现在,他几乎天天都在为妈妈的病奔走。去年1月,身体健康、家务事一肩挑的张丽芬突然检查出卵巢癌晚期,这对她和她家人犹如晴天霹雳。张丽芬无法接受这个事实。

  “她每天都在想,我怎么会得这个病,我死了,家里怎么办,老头怎么办?”李强说。看着丈夫和儿子为自己操劳,她更是充满歉疚,“本来我好照顾他们的,现在反倒要他们照顾我。”

  去年3月至8月,张丽芬做了5次化疗,最后有次“差点要了我的命”。由于身体无法承受,化疗中断。过了3个月左右难得轻松的日子后,10月间她的病情突然又开始走下坡路,肿瘤指标成倍增长。妇科诊断结果是既不能手术,也不能化疗,建议她转到“综合治疗科”即25病区调养,养好了再视情况决定能否手术。“第一次到成医生这里,目的是为了开刀,来了先抽腹水。”这些症状都治好了之后,李强又带着妈妈去妇科检查,得到的答复依然是不具备开刀条件,而她的身体也无法接受化疗。无处可去,李强只好又带着妈妈回到25病区,一直到现在。

  “我知道这里是姑息疗法,我上网查过,它也不是完全放弃,还是会用药,通俗点讲,就是让人舒服点,让‘肿瘤歇息一下’。”住得久了,李强慢慢听别人说,这是病区主任成文武去国外学习后带回来的一种治疗理念,“就是给这种恶毛病的人一种关怀,一种支持”。被其他医院拒绝过的李强一家人觉得,这里的医生和护士都很好,态度温和又给人以信心,“感觉比吃药下去效果还好”。

  不过,他没告诉妈妈这里叫“姑息”,妈妈还盼望着把身体养好了,能去开刀。听说有部以25病区为拍摄对象的纪录片名叫《在爱中告别》,他的脸色刷地就变了,连连说“那不是,我们还没到那一步”。

  一趟轻松风趣的查房

  李强一家人的境遇,是25病区的一例。来到这里的绝大多数都是肿瘤晚期病人,手术、化疗和放疗等“治愈性手段”均已无法施予,他们或被介绍、或从网上看到报道,来到25病区,但多数人像徐红那样,对这里的治疗理念和方法了解甚少。

  无论知道得多与少,病人的感受是相同的,“这里的医生和护士都牢好的”,尤其是主任成文武。每天他上午、下午两次查房,有病人说“我在这里每天最开心的事就是看你查房”。

  “还痛吗?”

  “好多了,腹水抽掉那么多,感觉舒服多了,不堵了。”病床上的林洁摸着腹部说,她今年66岁,2011年卵巢癌动手术,1年前出现腹水,因无法医治被拒诊,转投此地。来时腹水严重,连路都走不动了,但还想开刀治病。成文武建议,当务之急是要解决腹水的问题。第一天就为她抽了2000cc的血水出来,后面三天一共抽了6000cc,她身体感觉平稳了,气也不急了。出院后,她又3次来这里治疗,这是第4次。

  “你这个人我知道的,不痛到哇哇叫是不肯来找我的,门诊的时候躺在椅子的样子,想给我做活广告啊。”成文武打趣道,性格开朗的林洁哈哈笑了。

  张丽芬半靠着坐在病床上,眉头稍蹙。

  “今朝感觉还好伐?”

  “感觉还好,就是想得比较多,唉。”

  “没啥多想的,侬得这个病,运道是不好,但反过来想,卵巢癌到底还算是比较轻的一种,运气算牢好了。侬现在比刚来的辰光感觉好多了吧?”

  张丽芬眼中稍稍露出点笑意,刚进来的时候,这个医生讲的话就让她觉得“蛮有趣的,和别的医生不太一样”,这让她有了点信心。

  一次做足功课的会诊

  今年47岁的成文武,在科室其他医生和护士眼里,是个“特别善于开导的人”,护士阮海燕说:“病人就喜欢听他的,要是有病人说这里不舒服那里不舒服,他过去一说,病人就感觉好多了。”

  成文武有一个让人发噱的段子。肿瘤医院曾经收治了一个乳腺癌女病人,一看到医生就哭,弄得没专家敢进病房。最后医生发了张会诊单给成文武,“看你有没有本事让她笑一下”。成文武去了,5分钟就让病人笑了,15分钟后她哈哈大笑。

  “我不和她谈医学,我谈麻将,我说我知道你喜欢麻将,我也喜欢,可是我不会搓,经常一炮三响。”女病人一听,笑了。成文武又说:“我很主张乳腺癌患者搓麻将的,不过不能用自动麻将台。乳腺癌手术后是要锻炼手、臂肌肉的,一洗牌,胸大肌锻炼了,一拿牌,肱二头肌锻炼了,像你这种老牌迷,搓麻将不是看是要摸的,这一摸,手指也锻炼了。”讲到这里,女病人哈哈大笑。

  出病房,他带教的研究生奇怪地问他怎么知道从麻将切入,成文武道出其中奥秘。他接到会诊单后,就来这个病区做过功课,问护士、护工,她平常都聊些什么,知道她爱搓麻将后,又在网上找了资料。

  “病人得了肿瘤心理负担很大,姑息治疗要从心理上安抚他们,这就要求你必须了解自己的病人。”成文武的理念是,看“病人”,不能光盯着前面那个“病”字,更要看后面那个“人”字,同样一种病,生在不同的人身上是不一样的,每个人的社会背景、生活经历,对对症下药都起着重要作用。“如果病人在我这里住了一个星期,我还了解他的情况,说明我对他不够关心。”

  所以,他和科室的医生、护士都经常和病人一聊一个多小时,而他读书的面也极广,旅游、文学、工程、烹饪、影视八卦,甚至拍卖行的目录都看。

  一种减轻疼痛的职责

  风趣的话固然让人放松,但癌症晚期病人容易出现疼痛、胸水、腹水和黄疸等症状,终日饱受煎熬,痛不欲生。

  “人文关怀说得再好听,病人肉体上的痛苦解决不了,气喘气急、胸水腹水,人家对你医生、对医院还是会不满意。”关注患者的生活质量,尽可能减轻癌症晚期病人的痛苦,使他们在有限的生命中活得更舒服些,维持生理功能,延长无症状的生存期——这是成文武对姑息治疗的定义。

  成文武的办法是,针对病人多种不适的症状,一个个解决。“疼痛至少是可以先解决的,现在止痛的药那么多,只要花功夫上去,把平常积累的经验用上去,也不需要用太贵的药,3天之内一般痛都能止住。长时间止不了痛的,就要想想是不是没花心思,没找对方法。”

  不同病人疼痛要区别对待,包括分析疼痛的原因、程度,哪个部分痛得最厉害,什么可能减轻疼痛,有时心理因素都可能与疼痛有关。

  “痛不仅是一个组织损伤,它更是一种情感的体验”,这是国际疼痛协会的定义。所以,和病人聊天,了解病人的生活背景,对止痛也大有裨益。有一次,一个年轻男病人痛得厉害,成文武和他一聊,发现有感情问题,就想办法把他女朋友叫来。“一来他就不痛了,连药都不用。”

  长时间的痛,对人精神和肉体双重折磨。成文武讲起,曾经有个肿瘤晚期的大牌医生来找他说,死我不怕,我就怕痛。大半年后,他平静离世。他的妻子将他夹在书中的一封信转给成文武,他在信中写道,我也是医务工作者,看到很多病人痛不欲生,这让我有很大障碍,但成医生承诺我没有什么痛苦,这半年来我真的没有不舒服,真的可以让我有尊严地走完人生,我很欣慰。(下转A10版)  (上接A9版)

  一项细致周到的服务

  2004年,成文武去美国进修姑息疗法,临行前一位老主任说“只要你回来时,能做到你经手的晚期肿瘤病人走了,家属都不哭,你就是牛的”。成文武想,那怎么可能?但后来他发现,的确有可能做到,只要投入身心,一腔心血花下去,病人家属能理解。

  在病房里成文武和他的医生、护士都是随叫随到,病人喜欢拉着他们聊天,他们就陪着,多数时候,他们和病人、家属已经超过医护关系,而成为亲人或朋友了。

  33岁的主治医生陈萌蕾有个病人,母女俩都患癌,妈妈患乳腺癌,因为担心女儿和家里的财产问题,精神状态非常不好,恶化很快。她喜欢把陈萌蕾留住,和她说家里的事。陈萌蕾就帮她一一理顺,哪些是她最想要的,哪些是必须做的。她离开医院了,陈萌蕾和其他医护还会打电话随访,“让她觉得我们始终在她身旁”。

  护士阮海燕遇到过一个20多岁的女孩,怀孕时查出腹腔肿瘤,孩子不得不流产了,女孩精神受到极大刺激。有一天晚上,她突然大叫,阮海燕刚一过去,就被她一把抱住,怎么也不松手。“我安慰她不要怕,问她想见谁,她说想见妹妹,我就帮她联系,等待的半个多小时里,她一直抱着我的腰,我就站着静静地抚慰着她。”有个患淋巴癌的男病人,阮海燕一直不能忘记,有天晚上10点多,他突然不见了,阮海燕到处找也找不到,不久后他回来了,原来是出去买馄饨,还给阮海燕带了一碗。

  “我问过那些没哭的家属,他们说,你们已经尽力了,我们都看到了,而且他们有尊严无痛苦地走完了人生最后一个阶段,我们很感激了。”成文武说。

  综合治疗科还有一项特别的服务,在全国也是唯一的,即病人去世后一年之内,家属仍心结难解的,可以来挂成文武的门诊,做心理抚慰治疗。“做晚期肿瘤工作的,解决家属的一些心理负担也是姑息治疗必不可少的,其实做好了这个工作,你不想成为他们的朋友都难。”

  一种被边缘化的疗法

  2004年,成文武去美国进修姑息治疗何康复回来后,满怀激情写下两封万言书,向院领导力陈姑息治疗的前景和重要性。“我做个先锋,成则已,不成我也认了”。这个医学院曾经的高材生,中医名家于尔辛的关门弟子,像当初选择肿瘤方向一样,做出这个令人惊讶的决定。

  同年,医院创办姑息治疗与舒缓疗护科,即综合治疗科的前身,成为全国首创。他在医院招贤纳士,不久后坐进肿瘤医院5号楼这间搭出来的小办公室里,近乎固执地坚持着他的理念。

  “10年前,我刚开姑息门诊时,门可罗雀,边上的化疗科是门庭若市,偶尔有一两个等待的病人踱过来,问我姑息是做啥的。”10年了,姑息的概念渐渐为人所知,他每周五上午的门诊,新老病人往来不断。

  但在医院里,综合治疗科依然是一个边缘化的科室,阮海燕产假过后,从外科转到这里时,小姐妹们说“你怎么去了那里?”科室编制医生8人,目前算上成文武只有6人,效益差,工资低,难出科研成果,“招不进,留不住”是眼前的现实。

  与成文武私交不错的大肠外科副主任医师管祖庆说得很直率,“这个病区,很重要,但目前在主流治疗里,地位不高”。现在,上海市三甲医院只有肿瘤医院一家设有姑息科,共10张床位。肿瘤医院化疗科专家曹军宁说,晚期病人能去的场所实在太有限,很多病人得不到这个阶段应有的看护。

  《癌症是种慢性病》的作者、上海中医药大学教授何裕民说,Cure(治愈)和Care(呵护),是两种并行的癌症治疗手段,一种是彻底战胜你,一种是相安无事。上个世纪初出现的根治疗法,包括大剂量化疗和全视野的放疗等。但绝大多数癌症并不可能根治,上世纪60年代提出姑息疗法,在临床实验中得到过证明病人有可能反而活得更长。一篇被姑息界广为引用的论文是发表在《新英格兰》杂志上的文章,这个实验将非小细胞肺癌晚期病人随机分成治疗组和加用姑息治疗组,得出的结果是后者比前者的寿命多出2.6个月。在成文武的病人中,也不乏当初被判只有3-6个月可活,但经过姑息治疗,几年后依然活得挺好的病例,但他始终坚持将这归因于病人“运道好”。

  成文武认为,姑息应该更早介入癌症治疗。但这在现实中未必能被人接受,更不用说单独作为一种治疗方式。上海市癌症俱乐部的何老师说,在癌症病人眼中,姑息是一个需要尽量避免的词,听到谁去姑息了,就觉得可能不行了。

  徐红住院几天后,得知这里是姑息科,拒绝留下,“逃”到了另外一家医院,依然想尝试“治愈”式治疗。    

  (文中患者与家属的姓名均为化名)

     
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姑息,在25病区
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