光明到黑暗,一夜之间
30岁的时候,何永玉在北京一家票务公司做快递员,那段时间,晚上骑自行车出门老是撞到别人。“医生说,不是近视,是视网膜色素变性。”何永玉说。
“遗传疾病”“视力逐步减退直至失明”“没有很好的治疗方法”……何永玉在网上查资料,越查越绝望。不敢把实情告诉家人,痛苦的他只能给最好的朋友打了个电话,边哭边说。
直到2005年回到上海与分隔多年的家人团聚时,何永玉仍保守着“秘密”。第二年,家人发现,吃饭时他总是夹不到菜,筷子戳来戳去就是戳不到碗里。
至今,46岁的何永玉从不在父母面前用盲杖。因为每每被母亲看到,老人家都会流泪:“我怎么连个健康的身体都没能给你呢?”
从光明到黑暗,也许是十几年,也许是几个月,也许就是一夜之间。
王玉妹最怕感冒。因为每感冒一次,视力就会更差一些。在和视网膜色素变性对抗的19年里,她一直很小心。可是,命运偏偏不肯放过她。去年7月,她被查出罹患乳腺癌。
经历了化疗、开刀手术、再化疗、再放疗的艰难过程,王玉妹没有掉一滴眼泪。今年1月10日,所有治疗结束前3天,早晨,躺在病床上的王玉妹睁开双眼,只有一片漆黑。“我知道会有这一天,只是没想到这么快。”那一刻,她哭了,“感觉整个人都没了力气,太累了。”
心情抑郁,不愿意与人交流,几乎是所有中途失明者共有的情绪病。王玉妹失明前,最疼爱的莫过于16个月大的孙子。失明之后,孙子要来看奶奶,却被拒绝了。“我都看不到他的小脸蛋了,要他来干嘛?”
走出家门后,感受美好
要让中途视障人群走出家门,就得让他们感受到活着的美好。
失明一个月后,王玉妹听说自己过去经常参加的社区盲人唱歌队有演出任务,她动心了。“可我这样子怎么出门呢?”没想到,在歌唱队同伴和地铁志愿者的接驳下,她安全顺利到达了演出地点。
在畅炯公益事业发展中心,何永玉经常协助全盲人士一起出行参加活动,从受助者转变为视障志愿者。即便只是打打电话、到地铁站接送这些小事,也让他感受到了久违的活着的感觉,不再封闭自己。
来参加畅炯 “碰擦擦”视障舞蹈沙龙的视障人士都很珍惜这来之不易的机会,因为这是几经辗转才争取到的免费的练习场所,即便路上要花去一个小时或者更长时间,他们都风雨无阻。
视障人士学跳舞并不是件容易的事。跳舞时,舞伴之间常常出现位置上的偏离,不是太近要撞上,就是太远搭不到彼此。这一切只有通过反复练习来克服。
距离乳腺癌手术已经6个月,每个周一都是王玉妹最忙的一天——练习完华尔兹,她还要去戏曲班吊吊嗓子。这一次,她又碰上了一个难题:右臂无法抬高,没法完成一个与舞伴配合转圈的动作。如果换成左手,可能会影响整齐。为此,所有人停下来一起商量解决办法。王玉妹说,大家能走出来一起练舞,很开心。等练好了,期待能有展示的平台,让他们更有成就感。
新民网记者 徐轶汝 李若楠