从农民工到市劳模

　　1994年，黄胜发从江西贫困山区来到上海打工。1998年一次偶然的机会，他进入了徐房集团下属的上海现代电梯工程有限公司维修保养部门。虽然一切都是从头学起，但黄胜发很快在这一岗位上展露了惊人的天赋和超凡的热情。

　　通过大量实践与刻苦学习，黄胜发从一个新手，成为了整个电梯维修行业最顶尖的技术骨干，经常奔波全国处理电梯疑难故障，被誉为难不倒的“电梯神医”，接连获得全国优秀农民工、上海市劳动模范、上海市五一劳动奖章、全国五一劳动奖章等重大荣誉。

　　可就在黄胜发向行业的顶峰奋力迈进时，2012年他突然感觉右腿有些麻木，继而右手也出现了类似症状。经多家医院专家会诊，被确诊罹患运动神经元病，成了一名渐冻人。

　　病情加重危及生命

　　这个结果对于一向要强的黄胜发是毁灭性的，他的妻子胡小花告诉记者，丈夫被确诊后经常独自嚎啕大哭，他实在想不通自己是怎么患上了这一不治之症。家里本来就不富裕，看病花光了几乎全部积蓄，但这一病症目前还无药可医，只能看着病情逐渐恶化。

　　即便在患病后，黄胜发还是不舍得离开钟爱的电梯维修保养岗位，一直工作到手脚全部麻木无法骑车才离开一线。而在之后的很长一段时间，他所带领的岗组工作会议都是在病床前开的，直到他失去语言能力才彻底停止工作。

　　“电梯维修工作是他生命的全部，他现在已经失去生活的目标了。”胡小花说，现在黄胜发只能用眼动仪与外界交流，心理状态很不稳定。因为病情加重，黄胜发已经几乎失去了进食功能，身体迅速消瘦，家人无奈之下，通过志愿者联系了徐汇大华医院，为他紧急进行胃造瘘手术延续生命。

　　急需患者心理干预

　　昨天上午，在徐汇区大华医院，黄胜发接受了胃造瘘手术，今后可以通过注射流质食物延续生命。巧合的是，6年前这家医院的电梯正是他维护保养的。

　　负责手术的徐汇大华医院介入肿瘤科主任曹军告诉记者，为渐冻人进行胃造瘘手术，难点在于不适合进行全身麻醉。大华医院开发出了一套无需全身麻醉、成本相对低廉、成功率很高的微创胃造瘘手术方案，本来是用于提高头面部肿瘤患者生存质量，后来发现同样非常适合渐冻人患者。　　

　　据介绍，去年6月21日世界渐冻人日，大华医院在徐汇区慈善基金会的协助下发起“暖冰行动”公益项目，视情况为渐冻人患者补贴手术费用，至今已经投入15万元，为36例渐冻人患者实施了手术。这次黄胜发1万多元的手术费用，通过专项基金已经全部减免。

　　胡小花告诉记者，因为请不起护工，只能靠公公护理丈夫，现在全家全依靠她的微薄收入生活。“但花再多钱这病也看不好。”胡小花流着眼泪说，现在对她来说，最大的难题是如何鼓励丈夫继续活下去。针对渐冻人患者的心理干预，是目前除了医疗护理之外最急需的资源。

　　本报记者 李一能